Atzinums

PAZIŅOJUMS:
Atcelta Valsts sekretāru 10.10.2024. sanāksme. Nākamā kārtējā Valsts sekretāru sanāksme plānota š.g. 17.oktobrī.
Projekta ID
23-TA-824
Atzinuma sniedzējs
APP "Latvijas Biomedicīnas pētījumu un studiju centrs"
Atzinums iesniegts
03.05.2023.
Saskaņošanas rezultāts
Saskaņots ar priekšlikumiem

Iebildumi / Priekšlikumi

Nr.p.k.
Projekta redakcija
Iebildums / Priekšlikums
1.
Informatīvais ziņojums
Priekšlikums
Latvijas Biomedicīnas pētījumu un studiju centrs ir iepazinies ar sagatavoto informatīvo ziņojumu "Digitālās veselības stratēģija līdz 2029.gadam" (23-TA-824) un no savas puses ierosina šādus precizējumus zemāk minētos punktos. 

1. [144] Paredzēts izveidot nacionālo IKT infrastruktūru reprezentatīvas Latvijas iedzīvotāju references genoma datu kolekcijas uzglabāšanai un piekļuves nodrošināšanai. Paredzēts integrēties federētā Eiropas genoma datu infrastruktūrā, kas dos iespēju piekļūt šajā infrastruktūrā esošajiem datiem gan ārstniecības, gan pētniecības nolūkos. Piekļuve datiem ļaus precīzāk raksturot un diagnosticēt ģenētiskās izmaiņas, kas ļaus uzlabot reto slimību un onkoloģijas pacientu diagnostiku un ārstniecību, ļaujot attīstīt mērķēto (precīzijas) terapiju un pielāgot medikamentus pacienta farmakoģenētiskajam profilam, kā arī iegūt precīzāku informāciju par Latvijā biežāko slimību riskiem, atbilstoši pielāgojot skrīninga programmas. 

2. [145] Vienlaikus jāattīsta dinamiskās piekrišanas koncepta realizēšana attiecībā uz datiem, kas tiek uzglabāti Iedzīvotāju genoma valsts reģistrā un Valsts iedzīvotāju genoma datu bāzē. Ieviešot dinamisko piekrišanu, gēnu donoriem būs iespēja regulāri sekot līdzi savu datu izmantošanai pētniecībā, kā arī sniegt piekrišanu, mainīt piekrišanas apjomu vai atsaukt piekrišanu savu personas datu un bioloģisko paraugu izmantošanai konkrētā pētījumā. 

3. Papildus nosūtām ziņojuma failu ar tehniskajiem labojumiem. 
 
Piedāvātā redakcija
-