Atzinums

3.4.3. uzdevuma rezultātus izteikt šādā redakcijā: “Slimību vai pakalpojumu specifisko pacientu ziņoto iznākumu (PROM) sistēmas izveide, t.sk. datu savietojamība ar citiem datu avotiem”, lai nodrošinātu datu savietojamību ar citos, pārnacionālos reģistros un pētījumos ievāktiem PROMs datiem.

-

Izteikt 2.4.3. uzdevumu šādā redakcijā: “klīnisko lēmumu (zāļu saderības un atbilstības pacienta diagnozēm) atbalsta sistēma. Zāļu lietošanas risku mazinošie informatīvie un izglītojošie materiāli”

-

1.4.3.1. uzdevumā vēršam Jūsu uzmanību uz to, ka visi pacientiem paredzētie materiāli jāizstrādā jēgpilni iesaistot pacientu organizācijas un paredzot samaksu par to ekspertīzi.

-

1.2.4.2. uzdevumā vēršam Jūsu uzmanību uz sekundāro datu izmantošanu saistībā ar dažādiem starptautiskiem reģistriem, t.sk. Eiropas References tīklu pārraudzībā esošajos pārnacionālajos slimību/pacientu reģistros.
 

-

1.2.2.1. vēršam Jūsu uzmanību, ka nav neviena uzdevuma, kas noteiktu citu slimību reģistru izveides un uzlabojumu veikšanu DVS ieviešanas laikā.
 

-

1.1.5.1. papildināt ar vārdu “pārnese”

-

[256] lūdzam papildināt tekstu ar vārdiem: “..statistiku un aktualizē informāciju dažādos pacientu reģistros.”

-

[251] lūdzam precizēt, vai stratēģijā paredzēts arī uzlabot infomācijas apriti par pacienta kritiskajiem datiem, piemēram, noteiktām saslimšanām, kuru gaitā NMP sniegšana nedaudz atšķiras no vispārējiem algoritmiem? T.i., vai tiks izveidoti rīki, kas ļauj atpazīt pacientu un piekļūt viņa medicīniskajiem datiem?
 

-

[247] lūdzam precizēt, vai stratēģija paredz, ka ievāktos PREM datus iestādes un valsts izmantos kopā ar pacientu atbalsta personu un VI darbā savākto informāciju par konfliktiem un pārkāpumiem veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšanā?

-

[245] punkta skaidrojumā vēršam Jūsu uzmanību, ka atsevišķām diagnozēm šie indikatori tiek mērīti starptautiski – vai ir paredzēts veids, kā Latvija izmanto jau ievāktos datus citos pētījumos, neveidojot savus? (piemēram, PROBE pētījums cilvēkiem ar hemofiliju, kas jau pieejams latviešu valodā. Izpildot Reto slimību plāna 4.3.4. uzdevumu, pacientiem tiks nodrošināta iespēja šos datus iesniegt pašiem un Latvijai būs pieejami apkopoti attiecīgie PROM un dzīves kvalitātes mērījumu rezultāti par visu pacientu grupu). Lūdzam papildināt piemērus ar vārdiem “..dažādu reto slimību gadījumos..”

-

[237] lūdzam papildināt pirmo teikumu ar vārdiem “..uzskaites un analīzes..”

-

[234] lūdzam izteikt punktu sekojošā redakcijā: “Lai varētu ieviest samaksu par rezultātu un uzlabot pakalpojumu plānošanu, sistēma jāpapildina ar kvalitātes indikatoru ievadi un apstrādi, kā arī pacienta veselības datu apkopošanu un sasaisti ar diagnozes kodiem, nozīmēto terapiju un medikamentiem.”, lai nodrošinātu analītiskās iespējas saistībā ar SSK-10/SSK-11 un ORPHA kodiem.

-

[228] lūdzam precizēt, vai šeit tiks iekļauta informācija gan par Latvijā, gan ārvalstīs iegūtiem sertifikātiem (piemēram, konferenču, apmācību apmeklējumu un atbilstošu TIP iegūšanu).

-

[217] lūdzam precizēt, vai šāda bibliotēka tiks izveidota arī arī ārstiem un citiem veselības aprūpes speciālistiem par vadlīnijām, instrukcijām?

-

[214] vēršam Jūsu uzmanību, ka dienestam šie dati būtu pieejami par konkrētu pacientu uz konkrēta likumiskā pamata, nevis viss par visiem.
 

-

2.6. sadaļā vēršam Jūsu uzmanību uz to, ka DVS būtu jāietver arī vismaz norādes par tuvākajos gados plānotajiem darbiem attiecībā uz citiem slimību reģistriem, piemēram, Reto slimību, HIV un citu slimību reģistru attīstību.
 

-

206] lūdzam paredzēt arī to, ka ārsts uzreiz redz, vai pacientam ar konkrētu diagnozi izrakstītais medikaments ir pieejams kā kompensējamais vai par pilnu cenu aptiekā. Šobrīd mēdz būt gadījumi, kad pacientiem liek iegādāties zāles, kas ar viņa diagnozi ir pieejamas kā kompensējamās. Lūdzam izteikt pirmā teikuma beigas sekojošā redakcijā: “..persona tiks brīdināta, ja medikaments nav saderīgs ar pacientam iepriekš izrakstītu medikamentu, viņa diagnozēm, vai tam ir fiksēta alerģija pret aktīvo vielu.”

 

-

[205] lūdzam precizēt, vai ir paredzēts, ka ārstniecības persona saņem arī kādu paziņojumu, ja viņa uzraudzībā esošais pacients nonāk kritiskā situācijā? Piem., ģimenes ārsts par NMPD izsaukumu vai slimības sākumu/pasliktināšanos, speciālists par kādu kritisku situāciju, kurā nonācis viņa uzraugāmais pacients ar hronisku slimību, nāvi, u.tml.

-

[203] vēršam Jūsu uzmanību, ka nepieciešams saglabāt arī iespēju pacientam anonīmi pajautāt padomu.

-

[200], lūdzam ņemt vērā, ka arī šeit būtu jēgpilni iesaistīt kompetentās pacientu organizācijas, kam ir plašas zināšanas par pacientu vajadzībām no reāliem pacientiem, ko tās apvieno konkrētās diagnozes pacientu interešu aizstāvībai.

 

-

[199] lūdzam precizēt, vai tas nozīmē, ka rindapiearsta.lv beidzot būs atspoguļoti reālie dati par tuvākā pieraksta iespējām?
 

-

[198] lūdzam precizēt, vai ar vārdiem “iespēja veikt pierakstu uz jebkuru ārstniecības iestādi” saprot, ka pacientam būs jābrauc uz kādu reģionālo slimnīcu pēc pakalpojuma, ja to nevarēs saņemt tuvāk savai dzīvesvietai? Lūdzam precizēt, vai ar vārdiem “tikai vienā” saprot, ka pacientam vairs nav tiesības izvēlēties, kur pierakstīties? Vai veidojot šādu sistēmu, nav jēgpilni to veidot tā, lai viens pieraksts būtu uz valsts apmaksātu pakalpojumu, bet, ja pacients vēlas, viņš to var saņemt arī par maksu pēc savas izvēles – pie kāda speciālista vai veselības aprūpes iestādē pēc saviem ieskatiem?

-

[192] lūdzam papildināt sekojošo datu sarakstu ar “informācija par pacienta datu atrašanos dažādos reģistros”, un “informācija par tiesībām saņemt valsts apmaksātus pakalpojumus”.

-

[186] 2. apakšpunktā norādām, ka pacientam ir tiesības neļaut piekļuvi datiem, jo dati pieder viņam, nevis iestādēm, kas tos tikai izmanto pakalpojumu sniegšanai. Lūdzam teikuma beigas izteikt šādā redakcijā “..neprasot pacienta datus pacientam, bet lūdzot atļauju izmantot datus vai atsevišķu to kopumu.” Pēdējā apakšpunktā lūdzam precizēt, vai tas ietver arī pacientiem veidotās aplikācijas, kas saistītas ar dažādu reģistru papildināšanu ar informāciju par savas slimības gaitu un ārstēšanu?

-

1.4.2. sadaļā norādām, ka šādas prasmes būtu vērts attīstīt arī pacientu organizāciju pārstāvjiem, kas aktīvi iesaistās veselības aprūpes sistēmas uzlabošanā un kuru izpratne par sistēmas funkcionalitāti un iespējām ir daudz dziļāka un plašāka kā sabiedrībai un pacientiem. Valstij jāpalīdz stiprināt sektora pilsoniskās sabiedrības kapacitāte, lai veicinātu tās iesaistīšanos labākas veselības aprūpes sistēmas veidošanā.

-

[148] norādām, ka svarīgi veidot tādus risinājumus, kas atbalsta arī starptautisko sadarbību ar/starp dažādiem ekselences centriem, t.sk., Eiropas References tīkliem (kur ES paredz CPMS sistēmu ārstu speciālistu savstarpējām konsultācijām).

-

[133] lūdzam papildināt sadaļu ar sekojošu teikumu: “Reto slimību plānā ietverti arī profesionāļu priekšlikumi iesaistīties dažādos starptautiskos reģistros, kas speciāli izveidoti atsevišķu diagnožu populācijas, veselības stāvokļu, ārstēšanas iznākumu un dzīves kvalitātes izmaiņu monitorēšanai. Nelielā pacientu skaita dēļ šādus reģistrus veidot no jauna nacionālā līmenī nav ilgtspējīgi un jēgpilni.”
 

-

[119] lūdzam papildināt ar vārdiem “..ieviešana un pārnese..”
 

-

1.2.1. sadaļā – lūdzam precizēt, vai ar standartiem saprot arī aktuālās ārstēšanas vadlīnijas? Vai tiks izstrādāta arī vide, kurā uzglabā un ir pieejamas Latvijā atzītās vadlīnijas? Vai tas tiks sasaistīts ar pacienta profiliem, lai ārstiem būtu vieglāk pārliecināties, ka ārstēšana un pacienta ceļš notiek saskaņā ar pierādījumos balstītu vadlīniju prasībām?
 

-

[114] Lūdzam papildināt punktu ar sekojošu teikumu: “Nepieciešams veicināt pārnacionālu reģistru savietojamību ar EVK, īpaši tajās populācijās, kur atsevišķu reģistru veidošana nacionālā līmenī nav jēgpilna un ilgtspējīga (piemēram, atsevišķu reto slimību diagnožu reģistru gadījumā).”
 

-

1.2. sadaļā vēršam Jūsu uzmanību uz to, ka SSK-10 un SSK-11 neietver arī specifisku ORPHA klasifikāciju, kas ir būtiska reto slimību reģistrēšanai, uzraudzībai un datu analīzei uz datiem balstītu lēmumu pieņemšanai veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšanai šodien un nākotnē. 
 

-

[105] lūdzam precizēt vārdu “speciālisti” trešajā rindā – vai tie ir veselības aprūpes speciālisti, vai iestādes darbinieki (piem., reģistratori), vai kādi tieši speciālisti?
 

-

[104] lūdzam ņemt vērā, ka dažādi pacientu ceļi jāizstrādā sadarbībā ar atbilstošas nozoloģijas pacientu organizāciju, kas ir tiešā kontaktā ar reprezentatīvu konkrētās diagnozes pacientu grupu un var validēt iestāžu un speciālistu piedāvātos risinājumus, tādējādi uzlabojot PREMs indikatorus un uzreiz veidot uz pacientu orientētu pakalpojumu.
 

-

1. [92] lūdzam precizēt informāciju iekavās par maksātājiem – iepriekš tika norādīti trīs maksātāju pazīmes

2. Lūdzam arī precizēt, vai visas ārstniecības iestādes varēs piekļūt pilnīgi visiem pacienta datiem, vai ārstiem būs pieeja savu pacientu datiem neatkarīgi no iestādes, kurā tie strādā, un vai pacients varēs izvēlēties, kas un kādā apjomā redz viņa datus.
 

-

[91] lūdzam papildināt ar vārdiem “Vienlaikus tiks izstrādāti un pārņemti..”, jo daudzi klasifikatori, standarti un vadlīnijas jau eksistē starptautiskā vidē.

-

78] lūdzam ņemt vērā, ka būtu nepieciešams attīstīt “drop-down menu” vai tamlīdzīgu risinājumu izmantošanu datu ievades laukos, lai mazinātu drukas kļūdas un neprecizitātes. Jāparedz, izveidot automātisku/manuālu datu pārbaudi, lai pārliecinātos, vai ievadītie dati sakrīt ar klasifikatoros ietverto informāciju (piem., precīzi diagnožu nosaukumi, kodi). Vēlams rekomendācijās iestrādāt, ka šāda tipa datus jāizvēlās no izvēlnēm, cik vien tas iespējams, lai mazinātu drukas un tamlīdzīgas kļūdas.
 

-

70] lūdzam precizēt, vai vārds “līdzestība” izmantots kā sinonīms vai ietver arī konceptu par “veselībpratību”. 
 

-

68] lūdzam papildināt pirmo teikumu ar vārdiem “..sektoriem un valstīm”, domājot par Eiropas References tīkliem un dažādu ekselences centru sadarbības iespējām.

 

-

[58] lūdzam precizēt, kas domāts ar vārdu salikumu: “Tie būtu pieejami visiem” – kam un kādā apjomā?

-

55] lūdzam papildināt ziņojumu ar atsauci uz padziļināto interviju un fokusgrupu pētījuma rezultātu ziņojumu. 

-

[34] lūdzam precizēt, ka sadaļa attiecas uz “pilnvērtīgu informācijas nodošanu nacionālā un starpvalstu līmenī”. 

-

[33] lūdzam precizēt, vai līdzīga datu aprite paredzēta arī ar VDEĀK – vai EVK izmanto informāciju par iedzīvotāja invaliditātes statusu pašlaik un pagātnē, vai VDEĀK ir pieejama informācija par iedzīvotāju līdzšinējo ārstēšanu kvalitatīva lēmuma pieņemšanai.

[189] lūdzam vēlreiz precizēt, vai informācijas apmaiņa paredzēta arī ar VDEĀK sistēmām.

2.7. uzdevumā vēršam Jūsu uzmanību uz nepieciešamību integrēt datu izmantošanu arī VDEĀK vajadzībām un datu par darbnespēju iekļaušanu EVK.

 

-

[25] lūdzam pēdējā teikumā aizstāt vārdu “nav” ar “netiek izmantoti”. Eiropā un pasaulē eksistē virkne dažādu atzītu standartu, taču Latvijā pietrūkst informācijas, kurus un kā no tiem izmantot; ne visi standarti jārada no nulles un daudzus no tiem nav iespējams veidot tikai nacionālā līmenī. 
 

-

[13] lūdzam aizstāt vārdu “lielākā” ar “liela”, jo 52.2% iedzīvotāju, kas izmantoja internetu jebkādas informācijas par veselību meklēšanai internetā nevar uzskatīt par vairāk kā pusi vai lielāko daļu.

-

Lūdzam papildināt sadaļu “Personalizēta medicīna” ar vārdiem “..un/vai sniegtu laicīgu un īpaši orientētu profilaksi vai ārstēšanu."

-

Lūdzam sadaļas “Pacienta ceļš” 2.teikumu papildināt ar vārdiem “informāciju par veselības veicināšanu un veselības aprūpes pakalpojumiem”.

-

Lūdzam precizēt, vai “Mākslīgais intelekts” var tikt izmantots arī lai atpazītu un analizētu informāciju.

-

Papildināt izteikt sadaļas “Digitālā veselība” pirmo teikumu šādā redakcijā “..rīki un pakalpojumi, kuros izmanto IKT, lai uzlabotu profilaksi, diagnostiku, ārstēšanu, uzraudzību, pētniecību un veselības un dzīvesveida pārvaldību.”

-

Lūdzam arī papildināt 3. atsauci ar tekstu “Latvijas Pacientu organizāciju tīkls”, kas varēja oficiāli pievienoties memorandam tikai 2023. gadā.

-

[8] vēršam Jūsu uzmanību uz vārda “pacienti” lietojumu – šeit jālieto “pacientu organizācijas”, nevis pacienti. Ir būtiska atšķirība starp šiem diviem stakeholderiem – Digitālās veselības sadarbības memorandu varēja parakstīt tikai juridiskas personas.

-

[7] vēršam Jūsu uzmanību uz to, ka šajā hakatonā nebija izpratnes par pacientu iesaistes nozīmi mūsdienu veselības aprūpes attīstībā, piesaistītie eksperti no pacientu organizācijām netika izmantoti pilnā apmērā, dalībnieki paļāvās uz saviem priekšstatiem un pazīstamu pacientu aptaujāšanu, ko nevar uzskatīt par objektīvu, uz datiem balstītu risinājumu izveidi.

-

[4] lūdzam precizēt, vai “datos balstītu lēmumu pieņemšanu” ietver arī reģistru veidošanu un pētniecības attīstību.

-