Atzinums

Latvijas Reto slimību alianse ir iepazinusies ar Veselības ministrijas izstrādāto informatīvo ziņojumu “Par kompensējamo medikamentu pieejamības uzlabošanas nodrošināšanu 2024. gadam un turpmākajiem gadiem”, kas nodots saskaņošanai š.g. 16.aprīlī (turpmāk – Ziņojums).
Augstu novērtējam LR VM risinājumu nodrošināt reto slimību pacientiem jau iepriekš uzsākto zāļu terapiju (kā norādīts ziņojumā - uz bērnu svara pieauguma rēķina un sakarā ar pacientu skaita palielināšanos). Risinājums ir rasts, sedzot zāļu budžetā izveidojušos deficītu, bet neparedzot finansējumu jaunu diagnožu ārstēšanai vai jaunu inovatīvu terapiju uzsākšanu.

Ziņojumā norādīts, ka ikgadēji pieejamais finansējums kompensējamo zāļu un medicīnas ierīču apmaksāšana ir mazāks kā faktiski nepieciešamais, lai nodrošinātu medikamentozās ārstēšanas nepārtrauktību, līdz ar to VM ikgadēji ir lūgusi (kā arī tas ticis atbalstīts) papildus finansējumu kompensējamo medikamentu apmaksas segšanai atbilstoši faktiskajiem izdevumiem.
Ziņojumā (vai vismaz nākotnes politikas dokumentos) būtu jānorāda reālās kopējās finansējuma vajadzības, lai kompensējamo zāļu sarakstā iekļautu visas par izmaksu efektīvām atdzītās zāles. Minētais nenozīmē, ka visām zālēm arī tiktu atrasts finansējums, tomēr šie skaitļi atspoguļotu reālās vajadzības, neaprobežojaties tikai ar dažu prioritāšu vai deficīta segšanai nepieciešamā finansējuma izcelšanu.
Būtu pareizi nākotnē norādīt un jau paredzēt līdzekļus kompensējamo medikamentu iegādei, nevis turpināt izmantot “līdzekļus neparedzētiem gadījumiem” kompensējamo medikamentu iegādei, lai nodrošinātu kompensējamo medikamentu izdevumu deficīta segšanu (sk. Ministru kabineta 2023. gada 14. jūlija rīkojumu Nr. 457, 2023.gada 26.septembra rīkojumu Nr.631 un 2023. gada 27. oktobra rīkojumu Nr.705).

Norādām, ka reto slimību joma Sabiedrības veselības pamatnostādnēs 2021. - 2027. gadam ir atdzīta kā viena no prioritārajām nozarēm veselības aprūpē. Šobrīd ziņojums neatspoguļo šo prioritāti un ir pretrunā ar nenosegtajām pacientu vajadzībām, no kurām atkarīga dzīvības funkciju saglabāšana reto slimību gadījumā un invaliditātes iespēju samazināšana. Ziņojumā retās slimības tiek asociētas kā “ļoti izmaksu ietilpīgas un pacientu skaita vai devu izmaiņu sensitīvas”, kamēr, piemēram, cita prioritārā joma “izmaksu efektīva un var palīdzēt ievērojami attālināt progresiju, būtiski pagarināt dzīvildzi  vai panākt pilnīgu atveseļošanos”. Aicinām neizdalīt prioritārās jomas, veidojot nepilnvērtīgu priekšstatu lēmuma pieņēmējiem un sabiedrībai diskriminējot reto slimību pacientus.

Esošajā Kompensējamo zāļu R sarakstā lielākā daļa medikamentu ir autorizēti EMA (Eiropas Zāļu aģentūrā) laika posmā no 1997. līdz 2013. gadam. Vairāk nekā 10 gadus kopš reģistrācijas, EMA ir 16 R saraksta medikamenti. 9 medikamenti, kas iekļauti R sarakstā, EMA ir autorizēti laika posmā no 2014. līdz 2024. gadam. Tikai 2 diagnozēm - spinālai muskuļu atrofijai un cistiskai fibrozei ir R sarakstā zāles, kas ir reģistrētas EMA 2020. - 2024. gadā. Šie fakti liecina, ka Latvijā šobrīd būtiski jādomā par inovatīvo medikamentu iekļaušanu, tostarp paredzot, ka vienai diagnozei jābūt pieejamiem vairākiem medikamentiem, kas dotu izvēles iespēju pacientiem saņemt viņiem piemērotākos medikamentus atbilstoši ārstu lēmumiem.

Uzskatām, ka nav pieļaujama pacientu diskriminācija pēc diagnozēm un tiesības uz ārstēšanos ir arī pacientiem ar tām reto slimību diagnozēm, kas nav iekļautas R sarakstā un kurām ir pieejamas un reģistrētas zāles ES. Uzstājam uz R saraksta paplašināšanu ar valstī jau izvērtētajām un par izmaksu efektīvām atdzītām zālēm, lai nodrošinātu pieejamību ārstniecībai un dzīvības funkciju saglabāšanai.
 

-