Sabiedrības līdzdalība

Projekta ID/ Uzdevuma numurs
Tiesību akta/ diskusiju dokumenta nosaukums
Elektronisko veselības datu sekundārās izmantošanas likums
Līdzdalības veids
Publiskā apspriešana
Sākotnēji identificētās problēmas apraksts
Nav noteikts tiesiskais ietvars elektronisko veselības datu izmantošanai.
Mērķa apraksts
Radīt tiesiskus priekšnosacījumus elektronisko veselības datu sekundārai izmantošanai, lai nodrošinātu datu pieejamību pētniecībai, inovācijai, politikas veidošanai, izglītojošiem pasākumiem, pacientu drošībai, reglamentējošām darbībām sabiedrības interesēs un personalizētai medicīnai.
Politikas jomas
Veselības aprūpe
Teritorija
Latvija
Norises laiks
21.11.2024. - 04.12.2024.
Informācija
Lūdzam sniegt viedokli līdz 04.12.2024., nosūtot to uz e-pastu: rolands.kluss@spkc.gov.lv  (Slimību profilakses un kontroles centra Personāla un dokumentu pārvaldības nodaļas vecākais juriskonsults) vai kitija.kravale@vm.gov.lv (Veselības ministrijas Juridiskā departamenta Tiesību aktu nodaļas vadītāja).

 
Fiziskās personas
  • Jebkura fiziskā persona
Skaidrojums un ietekme
Tiks noteikta kārtība fiziskas personas elektronisko datu apstrādei sekundārai izmantošanai
Juridiskās personas
  • Juridiska persona, tiešās pārvaldes iestāde, atvasināta publiska persona un tās iestāde, kas apstrādā elektroniskos veselības datus.
Skaidrojums un ietekme
Noteikta kārtība, kurā juridiska persona, tiešās pārvaldes iestāde, atvasināta publiska persona un tās iestāde apstrādās elektroniskos veselības datus sekundārai izmantošanai.
Sagatavoja
Kitija Kravale (VM)
Atbildīgā persona
Agnese Vaļuliene (VM)
Izsludināšanas datums
20.11.2024. 21:09

Iesniegtie iebildumi / priekšlikumi

Iebilduma / priekšlikuma iesniedzējs
Iebilduma / priekšlikuma būtība
Iesniegts
Fiziska persona
Iebilstu šāda likumprojekta virzībai, jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez personas piekrišanas. Bez tam likumprojekts neparedz jēdziena "sabiedrība" skaidrojumu. Ja cilvēka veselības sekundārie dati tiek izmantoti komerciālu risinājumu izstrādei, kurus cilvēks nekad nevarēs atļauties, tad nav pieļaujama šādu datu vākšana bez cilvēka apzināti izteiktas piekrišanas. Likumprojektā jāizstrādā sadaļa, kas paredz kārtību, kādā cilvēks var izvairīties no šādas datu apstrādes, nepaskaidrojot iemeslus. 
25.11.2024. 12:38
Fiziska persona
Noraidu likumprojekta virzību. Iebilstu pret likumprojekta virzību, jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez cilvēka (personas) piekrišanas, kā arī  likumprojekts neparedz jēdziena "sabiedrība" skaidrojumu. Ja cilvēka veselības sekundārie dati tiek izmantoti komerciālu risinājumu izstrādei, kurus cilvēks nekad nevarēs atļauties, tad nav pieļaujama šādu datu vākšana bez cilvēka apzināti izteiktas piekrišanas. Likumprojektā jāizstrādā sadaļa, kas paredz kārtību, kādā cilvēks var izvairīties no šādas datu apstrādes, nepaskaidrojot iemeslus.
25.11.2024. 22:41
Uģis Kārlis Sprūdžs
Par:  24-TA-2847
Elektronisko veselības datu sekundārās izmantošanas likums

Mans vārds ir Uģis Sprūdžs. Esmu ar Čikāgas universitātes izglītību un 20+ gadu pieredzi datu analītikas laukā, trīs gadus tagad esmu strādājis kā pasniedzējs Latvijas augstskolās RSU, RISEBA un kā vieslektors LU. Šajās lomās mācu studentiem par mašīnmācīšanās un citiem mākslīgā intelekta pielietojumiem gan uzņēmumu vadībā, gan veselības aprūpes jomās. Man ir publikācija, iespējams, šobrīd vienīgā, par īstermiņa (12 mēnešu) nākotnes infarkta mirstības riska prognozēšanu, izejot no  NVD un SPKC administratīviem datiem (https://doi.org/10.22364/adz.59.09). Sīkāk par manām profesionālām kvalifikācijām varat uzzināt LinkedIn. 

E-veselības datu izmantošanas iespējām esmu veltījis samērā daudz laika un prāta enerģijas un priecājos, ka šis likumprojekts drīz nonāks Saeimas rokās. 

Man ir viena liela rūpe. 

Likumprojektā labi aprakstīti anonimizētu un pseidonimizētu datu pieprasīšanas procesi, lai veicinātu dažādus pētnieciskos darbus. Manuprāt likumprojektā ir robs, jo neparedz procesu, kā pētniecības rezultātu varētu likumā pamatotā veidā ieviest tiešajā veselības aprūpes darbā, piemēram ģimenes ārstu praksēs, kur nebūtu darīšana ar pseidonimizētiem, bet gan ar īstiem datiem par konkrētiem ārstu prakses pacientiem. Ārsti man stāsta, ka šobrīd Latvijas ārstu praksēs diemžēl ir nepilnīga vai sadrumstalota un grūti pieejama informācija par pacienta slimnīcu apmeklējumiem, NMPD izsaukumiem, utt., līdz ar to preventīva vai personalizēta medicīna ir vairāk mērķis nekā realitāte. Taču likumprojektā paredzētajās SPKC un CSP funkcijās šie dati būtu pieejami centralizētā datu bāzē, un daļēji jau ir pat šodien: skatiet http://med.oranzais.lumii.lv/index.html. Patlaban šos datus var izmantot tikai pseidonimizētā veidā. Es ierosinu, ka šī likumprojekta ietvaros būtu jāparedz iespēja šos centralizētos primāros (nevis pseidonimizētos) datus izmantot konkrētos veselības aprūpes iestāžu darbos, lai kalpotu sabiedrības veselības uzlabošanai. 

Te piemērs: no centralizētajiem Latvijas datiem ir iespējams izveidot algoritmus, kas prognozē individuālu pacientu mirstības vai saslimšanas riskus. Algoritmu izstrādāšanai pietiek ar pseidonimizētiem datiem. Taču sekmīgam algoritmam nebūs nekādas pievienotās vērtības, ja to nevarēs notestēt un izmantot reālā medicīnas darbā. Tamdēļ jāparedz process šāda algoritma pakāpeniskai ieviešanai: algoritmu piemēro īstu ģimenes ārstu prakses reālajiem pacientu datiem, kas atrodami centralizētajā datu bāzē, un ziņo ārstam par pacientiem, kas atrodas pastiprināta riska kategorijā. Ārstu praksēs šo informāciju apvienotu ar pārējo, viņiem zināmo, pacientu informāciju un varētu atbilstoši izveidot preventīvu vai individuālizētu ārstniecības stratēģiju. To sākumā izdarītu ar nejaušu izlasi un izvērstu plašumā, ja realizētos pozitīvs rezultāts - līdzīgi, kā to dara ar jaunu zāļu preparātu testēšanu. 

Tātad – manuprāt likumprojektā vajag paredzēt un pamatot procesu, kā sekmīgus pseidonimizētos vai anonimizētos datos izveidotus risinājumus ieviest ar primārajiem datiem. Varētu būt jautājums – kas ir “sekmīgs” risinājums, bet par to ir plaša zinātniskā literatūra, uz ko atsaukties. Galvenais, ka šos datus varam izmantot gan pētniecībā, in vitro, gan medicīnas praksē – in situ. Savādāk Latvijas veselības aprūpes sistēma turpinās atpalikt arvien straujākā tempā nekā līdz šim. 

Otra mana rūpe ir par “drošās datu apstrādes vides” tehnisko aprīkojumu. Šīs vides specifikāciju definēšanā, kā arī turpmākā vides implementācijā un operācijā ir jāiesaista materiāli neieinteresēti cilvēki ar praktisku pieredzi jauno tehnoloģiju lietošanā un rezultātu ieviešanā. Ar grāmatu zināšanām vai preses rakstu izsekošanu nepietiks. Likumprojektā manuprāt būtu šāds pienākums jāieraksta. 

Treškārt, likumprojekts neuzrunā privātā sektora veselības aprūpes organizācijas – klīnikas, slimnīcas, veselības apdrošināšanas kompānijas, kuru dati automātiski neiekļaujas NVD un SPKC centralizētajās datu bāzēs. Likumprojektā varētu paredzēt procesu privātā sektora kompānijām piedalīties ar saviem datiem, piemēram, pielāgojoties esošajiem datu standartiem, vai veicinot šo standartu pielīdzināšanu jaunākiem.  

 
27.11.2024. 11:58
Fiziska persona
Iebilstu minētā likumprojekta virzībai, jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez personas piekrišanas.
29.11.2024. 10:21
Uldis Jēkabsons
Esmu strikti pret, jo tie ir personu veselības stāvokļa, kas ir privāta lieta(ko ari aizsargā ārsta noslēpums). Pēkšņi trešās personas varēs izmantot šod datus savās interesēs, vai pat publiskot. Tāpat jau ir pieejami personu dati no Kadastrs utt.
02.12.2024. 09:11
Fiziska persona
Kategoriski nepiekrītu jebkādu personas datu nodošanai trešām personām. Datu noplūšanu man nevēlamiem un kaitnieciskiem mērķiem neviens nekad negarantēs. Tieši otrādi - jāpastiprina noteikumi, kuri kategoriski aizliedz datus nodot trešām personām.
02.12.2024. 10:18
Fiziska persona
Iebilstu šāda likomprojekta virzībai, jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez personas piekrišanas.
jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez personas piekrišanas. Bez tam likumprojekts neparedz jēdziena "sabiedrība" skaidrojumu. Ja cilvēka veselības sekundārie dati tiek izmantoti komerciālu risinājumu izstrādei, kurus cilvēks nekad nevarēs atļauties, tad nav pieļaujama šādu datu vākšana bez cilvēka apzināti izteiktas piekrišanas. Likumprojektā jāizstrādā sadaļa, kas paredz kārtību, kādā cilvēks var izvairīties no šādas datu apstrādes, nepaskaidrojot iemeslus.
02.12.2024. 14:04
Fiziska persona
Iebilstu šāda likumprojekta virzībai, jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez personas piekrišanas. Bez tam likumprojekts neparedz jēdziena "sabiedrība" skaidrojumu. Ja cilvēka veselības sekundārie dati tiek izmantoti komerciālu risinājumu izstrādei, kurus cilvēks nekad nevarēs atļauties, tad nav pieļaujama šādu datu vākšana bez cilvēka apzināti izteiktas piekrišanas. Likumprojektā jāizstrādā sadaļa, kas paredz kārtību, kādā cilvēks var izvairīties no šādas datu apstrādes, nepaskaidrojot iemeslus. 
02.12.2024. 14:08
Fiziska persona
Iebildu pret zstrādāta likumprojekta, kas paredz pacientu veselības datus nodot sekundārajai izmantošanai, piemēram, zinātniskajai pētniecībai, inovācijām un rīcībpolitikas veidošanai. Tas apdarud cilvēka tiesības uz privāto dzīvi, privāto  datu aizsardzību, dod iespējas citiem cilvēkiem un organizācijām lietot viņa veselības datus saviem mērķiem, kuri nebūs saskaņoti ar pašu cilvēku. Tas apdraud cilvēka privātumu un personas tiesības. Cilvēka veselība ir viņa paša īpašums nevis citu cikvēku, organizāciju vai valsts īpašums. 
02.12.2024. 16:34
Fiziska persona
Noraidu! Nepiekrītu! Ar kādām tiesībām manu un manu bērnu veselības informācija būtu nododama jebkam ārpus tiešajiem ārstiem? Nepiekrītu personîgo datu nodošanu arī politiskiem mērķiem, tai skaitā "plandēmijas novēršanai", pamatojot šo visu ar cilvēktiesību ievērošanu un Nirnbergas kodeksu! Nevienas sabiedriskās intereses nav pārākas par individuāla cilvēka brīvu pašnoteikšanos: 

"The Act concerning the Ethical Review of Research Involving Humans (SFS 2003:460). The law is applicable to, among other things, research involving the handling of sensitive personal data, research that involves a physical operation on a subject or is performed according to a method that aims to affect the subject physically or psychologically, as well as studies on biological material that is traceable to individual persons. It is fundamental that research be approved only if it can be performed with respect for human worth, and that human rights and basic freedoms be considered at all times during ethical examination. People's welfare is to be given precedence over the needs of society and science. Therefore, consent to participate in research can be withdrawn at any time, with immediate effect

People's welfare is to be given precedence over the needs of society and science"

Likums par pētījumu, kurā iesaistīti cilvēki, ētisko pārskatu (SFS 2003:460). Tiesību akti cita starpā ir piemērojami pētījumiem, kas saistīti ar sensitīvu personas datu apstrādi, pētījumiem, kas ietver fizisku operāciju ar pētāmo vai tiek veikti saskaņā ar metodi, kuras mērķis ir fiziski vai psiholoģiski ietekmēt subjektu, kā arī pētījumiem par bioloģiskais materiāls, kas ir izsekojams atsevišķām personām. Ir būtiski, lai pētījumi tiktu apstiprināti tikai tad, ja tos var veikt, ievērojot cilvēka vērtību, un lai ētikas pārbaudes laikā vienmēr tiktu ņemtas vērā cilvēktiesības un pamatbrīvības. Cilvēku labklājība ir jādod priekšroka pār sabiedrības un zinātnes vajadzībām. Tāpēc piekrišanu dalībai pētījumā var atsaukt jebkurā laikā, un tā stājas spēkā nekavējoties

Cilvēku labklājība ir jādod priekšroka pār sabiedrības un zinātnes vajadzībām!
03.12.2024. 00:23
Fiziska persona
Noraidu likumprojekta virzību. Iebilstu pret likumprojekta virzību, jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez cilvēka (personas) piekrišanas, kā arī  likumprojekts neparedz jēdziena "sabiedrība" skaidrojumu. Ja cilvēka veselības sekundārie dati tiek izmantoti komerciālu risinājumu izstrādei, kurus cilvēks nekad nevarēs atļauties, tad nav pieļaujama šādu datu vākšana bez cilvēka apzināti izteiktas piekrišanas. Likumprojektā jāizstrādā sadaļa, kas paredz kārtību, kādā cilvēks var izvairīties no šādas datu apstrādes, nepaskaidrojot iemeslus.
03.12.2024. 01:18
Fiziska persona
Noraidu! Nepiekrītu! Ar kādām tiesībām manu un manu bērnu veselības informācija būtu nododama jebkam ārpus tiešajiem ārstiem? Nepiekrītu personîgo datu nodošanu arī politiskiem mērķiem, tai skaitā "plandēmijas novēršanai", pamatojot šo visu ar cilvēktiesību ievērošanu un Nirnbergas kodeksu! Nevienas sabiedriskās intereses nav pārākas par individuāla cilvēka brīvu pašnoteikšanos:
03.12.2024. 08:41
Fiziska persona
Fiziska persona
Iebilstu minētā likumprojekta virzībai, jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez personas piekrišanas. 
03.12.2024. 09:53
SIA “Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca”
Slimnīcai rada bažas likumprojekta 7. panta otrajā daļā noteiktais kontekstā ar 7. panta  ceturtās daļas 3. punktā noteikto termiņu – 3 mēneši. Lūdzam precizēt likumprojekta 7. panta ceturtās daļas 3. punkta redakciju, nosakot, ka ārstniecības iestādēm jānodrošina datu kategorijas sekundārai izmantošanai atbilstoši iespējām, finansējumam utt.

 
03.12.2024. 09:55
Fiziska persona
Noraidu likumprojekta virzību. Iebilstu pret likumprojekta virzību, jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez cilvēka (personas) piekrišanas. Nav pieļaujama šādu datu vākšana bez cilvēka apzināti izteiktas piekrišanas, tāpat kā jebkurā citā jomā. Likumprojektā jāizstrādā sadaļa, kas paredz kārtību, kādā cilvēks var izvairīties no šādas datu apstrādes.
03.12.2024. 10:14
Fiziska persona
Kategoriski iebilstu šāda likumprojekta virzībai. Likumprojektā nav paredzēta kārtība, kādā cilvēks var izvairīties no šādas datu apstrādes, nepaskaidrojot iemeslus. Kategoriski nepiekrītu jebkādu personas datu nodošanai trešajām personām. Nav dota nekāda garantija, ka nenotiks datu noplūšana man nevēlamiem un kaitnieciskiem mērķiem.
Nepieciešams apstiprināt noteikumus, kuri kategoriski aizliedz datus nodot trešām personām.

Nav pieļaujama šādu datu vākšana bez cilvēka apzināti izteiktas piekrišanas, īpaši ja dati paredzēti komerciāliem risinājumiem. Minētais likumprojekts paredz datu sekundāro izmantošanu bez personas piekrišanas, kas ir absolūti nepieņemami. Likumprojektā nav iekļauts jēdziena "sabiedrība” skaidrojums. 
 
03.12.2024. 10:35
Fiziska persona
Iebilstu minētā likumprojekta virzībai, jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez personas piekrišanas. 
03.12.2024. 10:46
Baiba Segliņa
Iebilstu minētā likumprojekta virzībai ,jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez personas piekrišanas.
03.12.2024. 11:06
Inta Putāne
Publiskais piedāvājums tiek noraidīts bez akcepta!
03.12.2024. 11:19
Fiziska persona
Esmu pret šādu likumprojektu un fizisko datu nodošanu.
03.12.2024. 13:08
Fiziska persona
Neatbalsu un liedziu šāda likumprojekta virzību, jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez personas piekrišanas. Bez tam likumprojekts neparedz jēdziena "sabiedrība" skaidrojumu. Ja cilvēka veselības sekundārie dati tiek izmantoti komerciālu risinājumu izstrādei, kurus cilvēks nekad nevarēs atļauties, tad nav pieļaujama šādu datu vākšana bez cilvēka apzināti izteiktas piekrišanas. Likumprojektā jāizstrādā sadaļa, kas paredz kārtību, kādā cilvēks var izvairīties no šādas datu apstrādes, nepaskaidrojot iemeslus. 
03.12.2024. 13:24
Fiziska persona
Iebilstu šāda likumprojekta virzību! Iebilstu JEBKĀDU datu nodošanu trešajām pusēm!
03.12.2024. 13:27
Fiziska persona
Iebilstu minētā likumprojekta virzībai, jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez personas piekrišanas. Par katru datu izmantošanas gadījumu būtu jālūdz atsevišķa personas piekrišana, ja privātpersona nebūtu devusi piekrišanu atļaut izmantot savus datus vienmēr. Piekrišanai ir jābūt atsaucamai jebkurā brīdī.
03.12.2024. 14:25
Fiziska persona
Nepiekrītu.datus i patreiz nevar aizsargāt. Nevēlos lai svešas personas redzētu manus datus  un tos izmantotu nezināmiem mērķiem.
03.12.2024. 15:27
Fiziska persona
Noraidu likumprojekta virzību un nedodu savu piekrišanu savu personas un jebkuru citu datu izmantošanai bez manas tiešās atļaujas. 
Nav pieļaujama šādu datu vākšana bez cilvēka apzināti izteiktas piekrišanas, tāpat kā jebkurā citā jomā. 
Likumprojektā jāizstrādā sadaļa, kas paredz kārtību, kādā cilvēks var izvairīties no šādas datu apstrādes.
03.12.2024. 16:54
Cilvēks
Kategoriski PRET!
03.12.2024. 18:23
Fiziska persona
Iebilstu minētā likumprojekta virzībai, jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez personas piekrišanas.
03.12.2024. 20:03
Fiziska persona
Kategoriski ieilstu minētā likumprojekta virzībai, jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez personas piekrišanas.Neviena datu bāze jau tā šobrīd nav 100% aizsargāta pret datu noplūšanu.Pilnībā iebilstu paplašināt vissensetīvāko datu pieejamību.
03.12.2024. 20:10
Fiziska persona
noraidu šo piedāvājumu - likumprojektu, jo neesmu deleģējusi nevienu no jums spriest un lemt par maniem veselības datiem, kā arī nodot tos citiem tālākai izmantošanai
03.12.2024. 21:18
Fiziska persona
Šis projects ir prêt cilvēku un viņu tiesības uz savu privāto dzīvi , ka sir pretrunīgi Satversmei
Iebilstu minētā likumprojekta virzībai, jo tas paredz datu sekundāro izmantošanu bez personas piekrišanas.
Bez tam likumprojekts neparedz jēdziena "sabiedrība" skaidrojumu. Ja cilvēka veselības sekundārie dati tiek izmantoti komerciālu risinājumu izstrādei, kurus cilvēks nekad nevarēs atļauties, tad nav pieļaujama šādu datu vākšana bez cilvēka apzināti izteiktas piekrišanas. Likumprojektā jāizstrādā sadaļa, kas paredz kārtību, kādā cilvēks var izvairīties no šādas datu apstrādes, nepaskaidrojot iemeslus.
Esmu pret šādu likumprojektu un fizisko datu nodošanu.
 
03.12.2024. 22:58
Fiziska persona
Kategoriski pret.
04.12.2024. 08:57
Fiziska persona
Kategoriski iebilstu priekšlikumu virzībai uz priekšu,jo manus datus varēs izmantot bez manas piekrišanas un informēšanas.
04.12.2024. 14:08
Fiziska persona
Kategoriski PRET!!! Jo netiek prasīta cilvēka piekrišana.
04.12.2024. 19:38
Fiziska persona
Олюшка, пiebildu - esmu pret
04.12.2024. 19:45
Privātpersona
Kategoriski iebilstu pret jebkādu manu datu izmantošanu, kur nu vēl pētīšanas nolūkos. 
04.12.2024. 20:54
Latvijas Pacientu organizāciju tīkls
Esam iepazinušies ar likuma projektu un vēršam Jūsu uzmanību uz sekojošiem priekšlikumiem:
1) datu pārvaldības modelī neatradām aprakstu par veselības datu pieejamības komitejas (Health Data Access Body) funkcijām un sastāvu - mēs neatbalstām, ka šāda komiteja sastāv tikai no institūciju pārstāvjiem, piemēram, SPKC vai CSP darbiniekiem - līdzīgi kā citām komitejām veselības nozarē, tai jābūt multidisciplinārai un jāiekļauj arī pacientu eksperti. Šādām komitejām jābūt arī citās veselības jomas iestādēs, kurās ir pieejami elektroniskie veselības dati, kurus varētu izmantot pētniecības nolūkos, piemēram, slimnīcās, reģistros un citur. 
2) pacientam ir tiesības zināt un, ja tā vēlas, atteikties no viņa datu apstrādes konkrētos pētniecības projektos, attiecīgi, neatradām regulējumu, kas apraksta, kā pacienti tiks informēti, kam ir dota pieeja viņu datu izmantošanai šī likuma ietvaros un šādas datu izmantošanas piekrišanas atsaukšanai;
3) attiecībā uz klīniski nozīmīgu datu iegūšanu, normatīvā akta projektā nav paredzēts pienākums pētniekam informēt datu turētāju, kuram tālāk būtu pienākums informēt pacientu par veselības apdraudējumu; nav arī noteikts, ka pacients var atteikties uzzināt šādu informāciju;
4) aicinām precizēt 8.panta 2.2. punktu pirmajā teikumā ar vārdiem "..tikai apkopotā veidā."
 
04.12.2024. 21:45