Atzinums

Latvijas Reto slimību alianse ir iepazinusies ar precizējumiem Sabiedrības veselības pamatnostādņu projektā un saskaņo izmaiņas, kas ietvertas pavadvēstulē.
Pārskatot SVP, vēlamies pievērst uzmanību šādiem punktiem 3. rīcības virzienā:
[1.] Ilgstošā finansējuma trūkuma dēļ veselības aprūpes sistēma Latvijā ir kritiski novājināta, kā rezultātā ir novērojami: a)     neatbilstošs ārstniecības personu nodrošinājums valsts apmaksātajā veselības aprūpes sistēmā, 
Šis punkts būtu jāskata kopā ar 4. rīcības virzienu. Vēlamies vērst uzmanību, ka Latvijā ir vairāk nekā 8700 bērnu ar invaliditāti, daudzi no tiem sirgst ar smagām slimībām, un viņu dzīves kvalitāte ir tiešā veidā atkarīga no rehabilitācijas pakalpojumu kvalitātes un pieejamības. Vienlaikus Latvijas medicīnas izglītības sistēma neparedz tādu speciālistu sagatavošanu, kas būtu eksperti darbā ar bērniem ar smagiem FT – piemēram, neverbāliem bērniem, bērniem ar smagiem kustību traucējumiem u. tml. Tie speciālisti, kas patstāvīgi, par saviem līdzekļiem un pēc savas iniciatīvas apguvuši nepieciešamās kompetences, ir pārslogoti, jo pieprasījums ir milzīgs. Savukārt vecāki, kuri nezina, kurš speciālists ir kompetents darbam ar konkrēto bērnu, stāv rindās pie speciālistiem, kas konkrētajā situācijā nevar palīdzēt. 
Uzskatām, ka speciālistu pieejamība jārisina vairākās jomās: pirmkārt, jānodrošina atbilstoša rehabilitācijas novirziena programmu pieejamība. Otrkārt, jāveido informācijas pieejamība par speciālistiem, kas ir kompetenti darbam ar bērniem ar noteiktiem FT. Tādējādi tiktu mazinātas rindas (vecāki uzreiz vērstos pie speciālista, kurš ir kompetents), kā arī veicināta uzticība veselības sistēmai un sasniegti labāki rezultāti (vecāki "neatmestu ar roku" pakalpojumam, jo nebūtu vairākkārt nonākuši pie speciālista, kurš konkrētā situācijā nevar palīdzēt).
g)     nepietiekami nodrošināta pacienta veselības aprūpes koordinēšana un pakalpojumu pēctecība un  pieejamība, tai skaitā narkoloģijas,  psihiatrijas, rehabilitācijas un paliatīvās aprūpes jomā, kā arī nepietiekams psihoemocionālais atbalsts krīzes situācijās (piemēram, smagas vai neārstējamas slimības atklāšanas un ārstēšanās laikā). 
Psihoemocionālais atbalsts būtu nepieciešams ne tikai smagas slimības atklāšanas laikā pacientam, bet arī, piemēram, ģimenei, kurā aug bērns ar smagiem funkcionāliem traucējumiem. Bieži vecāki, audzinot bērnu ar smagiem FT, saskaras ar izdegšanu un depresiju. Nesaņemot pieejamu un laicīgu atbalstu, tiek būtiski ietekmēta šo līdzcilvēku veselība, kā rezultātā bērna vecāki var izvēlēties aiziet no darba tirgus, kļūstot par personu, kas jānodrošina valstij. Vispusīgam atbalstam (kas ietver arī atbalsta personālu) ģimenēm, kuras audzina bērnu ar funkcionāliem traucējumiem, būtu jābūt vienam no valsts veselības un labklājības stratēģiju pamatuzstādījumiem.
[11.]  Retās slimības skar salīdzinoši mazu pacientu skaitu, tomēr to ietekme uz veselības aprūpes sistēmu ir liela. Lielākā daļa reto slimību ir ģenētiskas slimības, pārējās ir retas vēža slimības, autoimūnās slimības, iedzimti defekti, toksiskas slimības un infekcijas slimības. Lai arī pēdējos gados ir ieviesti vairāki uzlabojumi reto slimību pacientu veselības aprūpē, nepieciešams turpināt pakalpojumu kvalitātes un pieejamības uzlabošanu reto slimību pacientu veselības aprūpē. 
Būtu svarīgi saprast, kādi pakalpojumi tiek ietverti šajā punktā. Retās slimības šobrīd diagnosticētas 16 053 cilvēkiem, pēdējā gada laikā šis skaitlis ievērojami pieaudzis. Ņemot vērā pasaules statistiku, Latvijā ir 67–113 tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. Izdalot šādu punktu, būtu jāprecizē pakalpojumi, par kuriem tiks domāts, vai arī jāiekļauj reto slimību pacienti arī pie citiem punktiem. Lūdzu ņemiet vērā, ka aptuveni 1/3 (viena trešdaļa) Reto slimību pacientu reģistrā iekļauto pacientu ir diagnosticēti ar kādu no retiem vēžu veidiem.
[15.]  Psihiskās veselības aprūpes pakalpojumi stacionārā nav strukturēti atbilstoši sniedzamo pakalpojumu līmeņiem. Gan stacionārā, gan ambulatorā ārstēšanas procesā nav pietiekami iesaistīta multidisciplinārā komanda, tai skaitā ir nepietiekama sadarbība starp psihiatriem un ārstniecības personām un sociālajiem dienestiem. Nav noteikts optimālais speciālistu un posteņu skaits psihiskās veselības aprūpes nodaļās kvalitatīvas ārstēšanas nodrošināšanai, kā arī nav noteikti rehabilitācijas pasākumi stacionārās ārstēšanas posmos. Tāpat būtisks jautājums ir arī savlaicīga agrīnas uzvedības un psihisko traucējumu diagnostika bērniem, kuras neīstenošanas rezultātā savlaicīgi netiek uzsākta ārstēšana un nepieciešamo speciālistu piesaiste.
Psihiskās veselības aprūpe, tostarp pieejama diagnostika, ir svarīga arī reto slimību pacientiem. Nereti cilvēkiem ar smagākiem veselības traucējumiem, netiek diagnosticētas psihiskās saslimšanas, "norakstot" tās uz pamatdiagnozi (piemēram, autiska spektra traucējumi vai depresija pacientiem ar Dauna sindromu). Precīza diagnostika palīdzētu piemērot pareizu ārstēšanu. Tāpat jāvērš uzmanība, ka ikdiena ar retu slimību arī var radīt psihiskas psihiskās veselības problēmas, tāpēc reto slimību pacientiem būtu pastiprināti jāpievērš uzmanība psihiskajai veselībai.
[17.] Tāpat ir nepieciešama rehabilitācijas iekļaušana kopējā integratīvā veselības aizsardzības stratēģijā, sākot no akūtas un subakūtās rehabilitācijas līdz ilgtermiņa rehabilitācijas pasākumiem, veidojot individuālizētu rehabilitācijas pasākumu kopumu slimību un traumu seku novēršanai, komplikāciju profilaksei un darbspēju un aktivitāšu saglabāšanai un attīstīšanai [..] Ļoti nozīmīgi nodrošināt Covid-19 pārslimojušo pacientu rehabilitāciju, lai atjaunotu slimības rezultātā zaudētās darbspējas vai personas iepriekšējo aktivitāšu līmeni, kas ilgtermiņā samazina ilgstošas darbnespējas, invaliditātes, aprūpes un asistēšanas nepieciešamību.
Vēršam uzmanību, ka rehabilitācija ir būtiska ne tikai Covid-19 pārslimojušajiem. Darbspēju saglabāšana un attīstīšana ir svarīga arī, piemēram, cilvēkiem ar funkcionāliem traucējumiem. Veselības aprūpes sistēma patlaban paredz tikai sporādisku atbalstu cilvēkiem ar funkcionāliem traucējumiem. Valsts apmaksātie pakalpojumi nozīmē lielu birokrātisko slogu, ilgu gaidīšanas laiku, nepietiekamu pakalpojumu apjomu. Tādējādi cilvēkiem ar funkcionāliem traucējumiem tiek liegta pilnvērtīga darbspēju potenciāla sasniegšana. Un atkal – cilvēki, kuri varētu iekļauties darba tirgū, nesaņem pietiekamu vispusīgu atbalstu un rezultātā kļūst par slogu nodokļu maksātājiem.

Savukārt 4. rīcības virzienā pietrūkst iestrādņu kompetentu speciālistu sagatavošanai darbam ar bērniem ar smagiem funkcionāliem traucējumiem. Trūkst logopēdu, ergoterapeitu, fizioterapeitu. Jāuzteic Pārresoru koordinācijas centra, Autisma apvienības un Klīnisko psihologu asociācijas īstenotais projekts 40 jaunu ABA terapijas speciālistu sagatavošanai – tas būs nozīmīgs ieguldījums šajā veselības aprūpes jomā. Taču jādomā arī par citiem speciālistiem visu augstāk minēto iemeslu dēļ (dzīves kvalitāte, darbspēju potenciāls utt.)

-