Atzinums

Alianse iebilst punkta 3.3. formulējumam, ka NVO ir atbildīgas par līdzjūtības programmu skaidrošanu un informācijas pieejamības nodrošināšanu. Savu iespēju robežās gan mūsu dalīborganizācijas, gan Alianse regulāri informē sabiedrību par valstī pieejamajiem pakalpojumiem, taču mums nav informācijas par valstī noteikto kārtību līdzjūtības programmu ietvaros. Tāpēc aicinām sabiedrības informēšanu par valstī noteikto kārtību līdzjūtības un citās atbalsta programmās uzdot valsts iestādēm, piemēram, ZVA, SPKC, NVD u.c., un īstenot to sadarbībā ar pacientu organizācijām, piemēram, Aliansi.

-

Punkts 3.1.3. par rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību reģionos ir diskriminējošs, jo paredz “Rehabilitācijas tiek nodrošinātas atbilstoši pacientu funkcionālajam stāvoklim un netiek strukturētas pēc pacientu grupām”. Šādā gadījumā punktā 3.1.2. izstrādātie kritēriji un rekomendācijas, kas balstīti uz pierādījumos balstītiem novērtēšanas kritērijiem, zaudē savu nozīmi. Reto slimību pacientu rehabilitācija ir komplicēta, un daudzām retajām slimībām ir īpaši izstrādātas, pasaulē jau aprobētas rehabilitācijas programmas. Lūdzam plānā paredzēt šo programmu pieejamību arī cilvēkiem valsts reģionos. 

-

Rehabilitācijas sadaļā punktā 3.1.2. paredzēts finansējums trīs gadu laikā kopsummā 342 834 EUR par klīniskajiem ceļiem, rekomendācijām, protokolu izstrādei reto slimību pacientu nosūtīšanai uz rehabilitāciju vai paliatīvo aprūpi. Esam neizpratnē par to, ka teju pusmiljons euro tiks izlietots tikai rekomendāciju izstrādei. Lai veicinātu ne vien dokumentācijas izstrādi, bet arī īstenotu Plāna rezultatīvos rādītājus, Alianse piedāvā nošķirt rehabilitāciju un paliatīvo aprūpi, jo vairumam reto slimību pacientu saskaņā ar starptautiski atzītām retās slimības vadlīnijām ir nepieciešama rehabilitācija, lai uzlabotu funkcionālo stāvokli, paaugstinātu dzīves kvalitāti, kavētu slimības attīstību. Savukārt paliatīvā aprūpe būtiski atšķiras no rehabilitācijas un nav nepieciešama visiem reto slimību pacientiem. Tāpēc Alianses priekšlikums izteikt punkta 3.1.2. rezultatīvo rādītāju šādi: “Sagatavotas klīniskās rekomendācijas, izstrādāti novērtēšanas kritēriji. Nodrošināta rehabilitācija trīs gadu laikā vismaz 3000 reto slimību pacientu” un pievienot paliatīvās aprūpes rekomendāciju un kritēriju izveidei atsevišķu apakšpunktu, kā rezultatīvos rādītājus norādot “Izstrādāti novērtēšanas kritēriji un pacienta ceļa kartes paliatīvās aprūpes saņemšanai.  Nodrošināta paliatīvā aprūpe trīs gadu laikā vismaz 500 reto slimību pacientiem”.
 

-

Rehabilitācijas sadaļā punktā 3.1.1. paredzēts finansējums trīs gadu laikā kopsummā 933 297 EUR un tiks “Attīstīts RS pacientu integratīvs veselības aprūpes modelis – rehabilitācijas speciālistu (FRM ārsti, funkcionālie speciālisti) iesaiste uzreiz pēc diagnozes uzstādīšanas”. Alianses priekšlikums: ne vien izstrādāt modeli un pieņemt grozījumus normatīvos aktos, bet par šiem līdzekļiem arī nodrošināt integratīvu aprūpi un rehabilitāciju pacientiem. Aicinām rezultatīvajos rādītājos norādīt rehabilitējamo pacientu skaitu trīs gadu laikā, kas atbilstu paredzētajam finansējumam.

-

Pēc LRSA rīcībā esošās informācijas un atbilstoši LRSA ieskatiem Plānā norādītie termiņi ir neprecīzi. Lūdzam precizēt termiņus šādiem uzdevumiem: 4.1. – par izpildes termiņu norādīt 2024.g., 4.1.4. – vēršam uzmanību, ka šis punkts būs izpildīts jau 2023. gadā, 4.5. – norādām, ka padome jāizveido nekavējoties, tāpēc aicinām par termiņu noteikt 2023. gadu, 5.8.1. – lūdzam šo punktu īstenot no 2024.g., 5.8.2. – lūdzam šo punktu īstenot no 2023. g. 

-

Lūdzam norādīt “pacientu organizācijas” kā līdzatbildīgās institūcijas šādos punktos: 2.1.1., 2.1.2., 2.1.3., 2.4., 2.7., 2.10., 2.13., 3.3. 4.1.4., 4.2.1, 4.2.2., 4.2.3., 4.2.4., 4.3.3., 4.4., 4.5. Lūdzam ņemt vērā, ka mūsdienās bez pacientu iesaistes nav iespējams izveidot efektīvus risinājumus pacientu aprūpei un ārstēšanai, savukārt pacientu organizācijas nevar mūžīgi darboties uz pašiniciatīvu – tām nepieciešams atbilstošs finansējums kapacitātes celšanai, lai īstenotu visas tām paredzētās funkcijas.

-

Informatīvajā ziņojumā “Par Plāna reto slimību jomā 2017.–2020. gadam izpildi” tika izvirzīts secinājums, ka “Ir izveidotas RS pacienta ID kartes un nodrošināta to saņemšana, bet kartes sniegtās priekšrocības ir neviennozīmīgas.” Aicinām attīstīt/paplašināt RS pacienta ID kartes lietojumu un definēt konkrētas šīs kartes priekšrocības arī gadījumos, kad pacientam nav raksturīga specifiska medikamentoza palīdzība. Nav skaidra plānā minētā RS pacienta ID kartes priekšrocība saņemt noteiktu speciālistu konsultācijas bez nosūtījuma, ja vienlaikus BKUS RSKC vietnē minēts, ka “visiem pacientiem, kuriem ir noteikta reta slimība (ORPHA kods), ir iespēja saņemt valsts apmaksātu uztura speciālista un psihologa konsultāciju” – t.i., neatkarīgi no RS ID kartes esamības.

 

-

Aicinām precizēt Plāna punktos 4.2., 5.8. noteikto – par pacientu NVO kapacitātes uzlabošanu, ir paredzēts izstrādāt kritērijus un programmas, bet finansējums nav paredzēts, nav arī atrunāts, ka finansējums varētu būt, piemēram, ES fondu ietvaros. Alianses priekšlikums papildināt šos Plāna punktus ar atbilstošu finansējumu vai vismaz iezīmēt varbūtējos atbalsta mehānismus.

-

Punktā 5.6. nav precizēts, kādam pacientu skaitam būs nodrošinātas “vismaz 30 attālinātas konsultācijas gadā starp RS speciālistu un pacienta ģimenes ārstu, kas realizē pacienta uzraudzību”. Alianse norāda, ja tas ir viena pacienta gadījumā, tad skaits, domājams, ir par lielu; ja paredzēts nodrošināt šādas konsultācijas visu gandrīz 16 tūkstošu vai nākamajos gados lielāka pacientu skaita gadījumā, tad 30 konsultācijas uz visu reģistrēto pacientu skaitu ir par maz. Priekšlikums formulēt apjomu, uz ko attiecas 30 konsultācijas gadā speciālistu starpā, izvērtējot skaita atbilstību tiktāl apzinātajai situācijai Latvijā.  

-

Punktā 3.2.3. noteikts, ka tiks “Izvērtēta zobārsta, zobu higiēnista un ortodonta pakalpojumu pieejamība cilvēkiem ar kustību ierobežojumiem (specializētajiem ratiņkrēsliem u.c.)”, kur kā rezultatīvais rādītājs paredzēts “Izstrādāti priekšlikumi zobārsta, zobu higiēnista un ortodonta pieejamības pilnveidošanai cilvēkiem ar kustību ierobežojumiem”. Alianse norāda, ka zobu higiēnista, zobārsta un ortodonta prakses valstī ir ārstniecības iestādes un kā tādām tām ir jānodrošina pieejamība cilvēkiem ar kustību ierobežojumiem jau tad, kad iestāde tiek atvērta. Ar vides pieejamības izvērtēšanu jau vairākus gadus nodarbojas LR Labklājības ministrija un atbilstošas jomas NVO, kas tajā specializējušies. Tāpēc aicinām formulēt vides izvērtējumu kā Labklājības ministrijas pasākumu vai arī sadarbībā ar šo ministriju;
 

-

punkta 2.6. rezultatīvais rādītājs ir “veikts izvērtējums”, termiņš noteikts “no 2024.gada”. Lūdzam precizēt, vai no 2024.gada tiks nodrošināta iespēja atbalstīt pacientu organizācijas ikdienas darbā, vai arī tiks izveidoti, piemēram, konkrēti deleģējuma kritēriji;

-

punktos 1.3.–1.6. norādīt konkrētus pakalpojumu nosaukumus un diagnozes, kurām pakalpojumi būs pieejami;

-

Aicinām papildināt un precizēt Plānā ietvertos pasākumus tabulā “III. Plāna rīcības virzieni un paredzētie pasākumi”:
1) punktu 1.2. papildināt ar norādi, ka ārstniecības personām ir jāsniedz pilnvērtīgs atbalsts vecākiem informētas izvēles izdarīšanai gadījumos, kad skrīninga rezultātā ir konstatēta varbūtība, ka bērnam var būt reta slimība. Šobrīd daudz pūļu tiek veltīts ģenētisko testu un prenatālā skrīninga metožu uzlabošanai, kas ir uzteicams darbības virziens. Tomēr, nesniedzot vecākiem visaptverošu informāciju un izdarot spiedienu pieņemt lēmumu par abortu, netiek pilnībā ievērotas pacientu tiesības. Alianse uzskata, ka arī tiem vecākiem, kuriem prenatālās analīzes uzrāda paaugstinātu risku, ka bērnam būs kāda RS, ir tiesības brīvi izlemt par turpmāko rīcību.
Ideālā gadījumā, pieņemot lēmumu paturēt bērnu, vecāki ir jānovirza pie attiecīgajiem speciālistiem un jau agrīni jānodrošina nepieciešamā bērna aprūpe, kā arī psiholoģiskais atbalsts vecākiem, tādējādi mazinot iespējamos bērna veselības sarežģījumus nākotnē un veicinot vecāku uzticību ārstniecības sistēmai;

 

-

45.lpp. lūdzam dzēst vārdus “Izvērtēta iespēja” 7. uzdevumā, jo šādas padomes izveidošana vairs nav vērtējams jautājums, tā ir jāizveido un jānodrošina regulāra tās darbība jau no 2023. gada.

-

41.lpp. lūdzam sākt jaunu nodaļu 3.2. pēc vārdiem “Papildus kā būtisks uzlabojums minama Latvijas speciālistu iesaiste ERN”, ar nosaukumu “Latvijas dalība Eiropas References tīklos”. Šis teksts neattiecas uz “Sabiedrības un profesionāļu informētības uzlabošanu”, jo tieši skar ārstēšanas organizēšanu Latvijā un Eiropā un mediķu profesionālo sadarbību ar kolēģiem citās valstīs, kā arī cieši saistīts ar 4.3.3. pasākumu tabulā – par ārstu un pacientu pārstāvju sadarbības stiprināšanu nacionālā līmenī.

-

41.lpp. lūdzam papildināt tekstu aiz rindkopas “Vingrojumi mājās cilvēkiem ar PAH.” ar vārdiem: “Latvijas Hemofilijas biedrība par saviem līdzekļiem 2021. gadā izveidoja trīs izglītojošus video pacientiem un sabiedrībai – par aktuālo asins recēšanas traucējumu jomā COVID-19 laikā, par rekomendētajiem vingrojumiem veikšanai mājās, par zobu higiēnu”, ko izplatīja savā mājas lapā www.hemofilija.lv un sociālajos tīklos, kā arī iztulkoja un rekomendēja iekļaušanai Vakcinācijas rokasgrāmatā specifiskas rekomendācijas vakcinācijai cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem.”
 

-

40. lpp. lūdzam labot tekstu rindkopā par Reto slimību aliansi, aizstājot skaitli “14” ar skaitli “15”[1].

[1] https://retasslimibas.lv/about/lrsa-biedri/

 

-

38.lpp. lūdzam papildināt ar aktuālo statistiku “2022. gada 5. janvārī reģistrā bija 16053 dzīvi pacienti ar 1500 dažādiem ORPHA kodiem, no kuriem 10859 bija pieaugušie, bet 5194 bija bērni.”

-

36.lpp. pēdējā rindkopā aiz vārdiem “1) Sadarbībā ar speciālistiem” lūdzam papildināt tekstu ar vārdiem “un LRSA”.

-

36. lpp. lūdzam precizēt teikumu “3) VM ir izveidota darba grupa ar mērķi attīstīt hospis pakalpojumu attīstīšanu”. Pašreizējā redakcijā izteiktais mērķis neliecina par pakalpojumu kā rezultātu, ierosinām mērķi izteikt šādi: “VM ir izveidota darba grupa ar mērķi attīstīt hospis pakalpojumu”.

-

30. lpp. lūdzam precizēt hipersaiti pirmajā rindkopā aiz vārdiem “SPKC mājas lapā” (24. atsauce).

-

27. lpp. piedāvājam aizstāt vārdu “asociatīvais” ar “asociētais”.

-

26. lpp. lūdzam papildināt tālāk norādīto teikumu, iekļaujot tekstu treknrakstā: “No 2021. gada 1. janvāra pacientiem ar hemofiliju A un inhibitoriem pieejami medikamenti,..”

-

25.lpp. lūdzam precizēt, vai visu gēnu terapiju (orfānie medikamenti) nodrošināšana notiks saskaņā ar R sarakstu – šobrīd tajā iekļauta gēnu terapija “Spinraza” SMA ārstēšanai, bet 23.06.2022. Eiropas Medicīnas aģentūra apstiprināja gēnu terapiju “Roctavian” hemofilijas A ārstēšanai[1]. Tā kā Plānā nav atrunāta hub-and-spoke modeļa ieviešana Latvijā, nav atrunāta ekselences centru veidošana, nav pieminēti starptautiski centralizēti/kopīgi iepirkumi, lūdzam papildināt plānu ar skaidrojumu, kā ministrijas ieskatā tiks nodrošināti šādi sarežģīti medicīniski pakalpojumi – gēnu terapija atbilstoši starptautiskajai praksei: vai tiks veidotas darba grupas, gatavoti informatīvie materiāli pacientiem, u.tml.


[1] https://www.ema.europa.eu/en/news/first-gene-therapy-treat-severe-haemophilia
 

-

24.lpp. tabulas pēdējā rindā joprojām iekļauts medikaments, par ko Latvijas Hemofilijas biedrība jau vairākkārt ir norādījusi, ka tas šīs programmas ietvaros tika iegādāts vienam pacientam imūntolerances terapijas nodrošināšanai un ir pieejams visiem pacientiem ar hemofiliju A saskaņā ar izrakstīšanas noteikumiem kopš 27.07.2016.[1] Lūdzam precizēt informāciju tabulā, noņemot neprecīzo informāciju, kas norādīta iekavās aiz medikamenta nosaukuma.


[1] https://likumi.lv/ta/id/283889-par-izmainam-kompensejamo-zalu-saraksta
 

-

23.lpp. minēts, ka kopš 01.01.2022. joprojām tiek sasauktas komisijas zāļu iekļaušanai R sarakstā atbilstoši normatīvajam regulējumam[1]. Norādām, ka LRSA 2022. gada laikā nav saņēmusi informāciju par šādu komisiju sasaukšanu un tādās nav piedalījusies. Šajā laikā R sarakstā iekļauti 6 medikamenti[2].

[1] https://likumi.lv/ta/id/147522-ambulatorajai-arstesanai-paredzeto-zalu-un-medicinisko-iericu-iegades-izdevumu-kompensacijas-kartiba.  6.4.punkts

[2] https://www.vmnvd.gov.lv/lv/kompensejamo-zalu-saraksti


 

-

21.lpp. 2. nodaļā skaidrots, cik būtiski ir nodrošināt laicīgu un precīzu pacientu diagnostiku un efektīvu ārstēšanu, kā arī veikt pacientu reģistrāciju un attiecīgi – krāt veselības aprūpes iznākumus datu formā, lai tos vēlāk varētu analizēt un izdarīt secinājumus gan par aprūpes kvalitāti, gan efektivitāti, gan uzlabojumiem pacienta dzīves kvalitātē. Lūdzam izteikt šīs rindkopas beigu tekstu šādā redakcijā: “..kā arī laicīgi apzināt un nodrošināt aktuālām vadlīnijām atbilstošas terapijas. Veselības datu digitalizācija ir virzīta uz šādu datu vākšanu, apstrādi un analizēšanu, un var būt neatsverams palīgs ārstēšanas attīstības lēmumu pieņemšanā. Nenosegtās vajadzības Veselības ministrija, tās padotības iestādes, atbilstošie speciālisti un pacientu organizāciju pārstāvji regulāri identificē, analizē un kopīgi meklē risinājumus, nodrošinot visām pacientu ar retām slimībām grupām vienlīdzīgas iespējas saņemt efektīvu un adekvātu terapiju atbilstoši jaunākajām ārstēšanas un aprūpes vadlīnijām.”
 

-

19.lpp. lūdzam precizēt teikumu: “Veikta personāla apmācība, lai iesaistītu RS pacientus BKUS Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikā”, norādot, kā tieši plānots iesaistīt pacientus, kā – darbiniekus, un precizējot, vai tie ir pētījumi, pacientu līdzdalība lēmumu pieņemšanā vai kāds cits iesaistes faktors.

-

11.-12.lpp. pie sadaļas “II Situācijas raksturojums” lūdzam precizēt tekstu – ne visām sievietēm, kam konstatēta augļa anomālija, ir pienākums veikt abortu. Vecākiem, kas izlemj paturēt bērnu arī ar augstu retas slimības risku, nepieciešams nodrošināt informatīvu un psiholoģisku atbalstu, tāpat šāds atbalsts jānodrošina tiem vecākiem, kas izlemj par labu abortam. Nepiekrītam, ka ģenētiskie izmeklējumi (13.lpp). pienākas tikai tām ģimenēm, kas ietvertas valsts programmā – kā norādījušas mūsu dalīborganizācijas savos atzinumos, vairākām retajām slimībām pastāv pārneses riski, īpaši, ja vecākiem nav laicīgi diagnosticēta kāda retā slimība (kā piemēram, Villebranda slimības un hemofilijas gadījumā, kur uz katru diagnosticēto vīrieti ar hemofiliju ir vismaz 1,56 sievietes ar hemofiliju[1]) un uzlabojot diagnostiku būtu iespējams uzlabot šajā sadaļā minētos indikatorus.


[1] https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14094
 

-

3.lpp. pie “Izmantotie saīsinājumi” norādīt LRSA – Latvijas Reto slimību alianse. Vēršam Jūsu uzmanību, ka plānā nav skaidrības, kuros gadījumos lieto “NVO”, pacientus, pacientu organizācijas vai Aliansi kā jumta organizāciju 15 dažādām reto slimību pacientu organizācijām, kas kopumā pārstāv visu 90 000 iedzīvotāju ar retām slimībām intereses nacionālā un starptautiskā līmenī. Savukārt NVO attiecas uz dažādām biedrībām un nodibinājumiem, kas ne vienmēr pārstāv pacientu intereses – tās var būt dažādas asociācijas un citas organizācijas, un atsevišķos plāna uzdevumos kā atbildīgā vai līdzatbildīgā persona var būtiski izmainīt uzdevuma īstenošanu pēc būtības. Tāpēc lūdzam plānā precizēt gadījumus, kad iesaistītās organizācijas ir pacientu organizācijas un/vai LRSA.

-