Atzinums

Priekšlikums:
Pāriet uz vismaz piecu gadu stratēģisko plānu un izstrādāt ilgtermiņa finansēšanas modeli.
Pamatojums:
Divu gadu plāns nav pietiekams būtiskam uzlabojumam bez papildu finansējuma. Nepietiekams finansējums iepriekšējos gados izveidoja deficītu pacientu veselības aprūpē, kas nākotnē nemazināsies, bet pieaugs. Plāns atspoguļo situāciju, kas joprojām atrodas pārejas attīstības posmā, kur strukturāli, finansiāli un organizatoriski ierobežojumi būtiski ierobežo iespējas izveidot funkcionālu un vienotu sistēmu.

-

Priekšlikums:
Ieviest un izmantot populācijas līmeņa reto slimību reģistru, kas ir savietojams ar ES reģistriem.
Pamatojums:
Pašlaik sistēmā ir tikai daļa reto slimību pacientu (aptuveni piektā daļa no aplēstā), attiecīgi veselības aprūpes sistēma plāno pakalpojumus bez pilna pacientu pārskata un datiem par reālo nepieciešamību.

-

Priekšlikums:
Būtiski palielināt medicīnas ģenētiķu un multidisciplināro komandu kapacitāti, plānā kā centrālo KPI definējot diagnostikas gaidīšanas laika samazināšanu.
Pamatojums:
Galvenais ierobežojums ir speciālistu trūkums, nevis tehnoloģijas, kas ir par iemeslu tam, ka diagnostika kavējas gadiem (4-5 gadi).

-

Priekšlikums:
Sistēmas pārskatīšanas ietvaros ieviest prognozējamu, daudzgadu stabilu finansēšanu un paredzēt pasākumus, kas būtiski saīsina lēmumu pieņemšanas un orfāno medikamentu ieviešanas laiku.
Pamatojums:
Orfāno medikamentu pieejamība Latvijā ir kritiski ierobežota, un piekļuve nepieciešamajām terapijām bieži kavējas, pasliktinot pacientu veselības stāvokli.

-

Priekšlikums:
Ilgtermiņa rehabilitācijas pakalpojumus integrēt pamata pacienta ceļā.
Pamatojums:
Rehabilitācijai jābūt integrētai aprūpes procesā, nevis jātiek piedāvātai kā papildpakalpojumam, tādējādi nodrošinot aprūpes nepārtrauktību.

-

Priekšlikums:
Plānā ietvert rīcības virzienus biobanku, genomikas infrastruktūras un datu platformu attīstībai.
Pamatojums:
Pašreizējā sistēmā zinātniskā kapacitāte ir fragmentēta, atkarīga no ārējiem projektiem un nepietiekami finansēta. Šādas infrastruktūras attīstība nākotnē sniegs atdevi precīzijas medicīnas attīstībā.

-

Priekšlikums:
KUS noteikt kā galvenos partnerus reto slimību jomas profesionālās pilnveides un zināšanu pārneses nodrošināšanā.
Plānā paredzēt atbilstošu finansējuma mehānismu KUS multidisciplināro komandu, koordinācijas, metodiskā darba, pacientu ceļu izstrādes un datu pārvaldības funkciju nodrošināšanai.
Papildināt plānu ar pasākumiem, kas paredz KUS īstenotu zināšanu pārnesi reģionālajām ārstniecības iestādēm un primārās veselības aprūpes speciālistiem, kā arī mehānismu Eiropas references tīklos (ERN) uzkrātās pieredzes sistemātiskai pārnesei Latvijas veselības aprūpes sistēmā.
Pamatojums:
Tālākizglītības saturs šajā jomā balstās aktuālajā klīniskajā praksē un ERN aktivitātēs, kas koncentrētas KUS. Minēto aktivitāšu īstenošana nav iespējama bez atbilstošiem cilvēkresursiem, un šādu pacientu aprūpe prasa koordinētu speciālistu iesaisti, kas nav pilnvērtīgi finansēta esošā pakalpojumu apmaksas modeļa ietvaros. Pārnese uz reģioniem uzlabos agrīnu atpazīšanu un savlaicīgu nosūtīšanu.

-

Dokumenta sadaļa: 2. Rīcības virziens "Ārstniecības pieejamības un kvalitātes uzlabošana", pasākums 2.1., darbības rezultāts 2.1.1.
Priekšlikums:
Darbības rezultātu izteikt šādā redakcijā: "2.1.1. KUS darba grupas definētas RS aprūpes komandas, nodrošināta speciālistu un pakalpojumu pieejamība, kā arī noteikts skaidrs komandas personāla skaitliskais sastāvs un tā apmaksas nosacījumi."
Pamatojums:
No 18 gadu vecuma visu atlikušo mūžu pacienti ir RAKUS vai PSKUS speciālistu aprūpē. Par aprūpes komandām nevar lemt tikai KUS, kas pārstāv pediatrijas profilu, turklāt komandu darbam ir jābūt precīzi definētam un finansiāli segtam.

Dokumenta sadaļa: 2. Rīcības virziens, pasākums 2.1., darbības rezultāts 2.1.2.
Priekšlikums:
Darbības rezultātu izteikt šādā redakcijā: "2.1.2. Atbilstoši pacientu skaitam nodrošināta speciālistu pieejamība, tostarp psihologa, pediatra, kardiologa, hematologa un imunologa pieejamība."
Pamatojums:
Precīza kritiski nepieciešamo speciālistu definēšana uzlabos aprūpes plānošanu.

Dokumenta sadaļa: 2. Rīcības virziens, pasākums 2.1., darbības rezultāts 2.1.3.
Priekšlikums:
Darbības rezultātu izteikt šādā redakcijā: "2.1.3. Stiprināta funkcionālo speciālistu un citu ārstniecības personu iesaiste reto slimību aprūpē bērniem un pieaugušajiem, t.sk. tehniskā ortopēda un podologa pakalpojumi." Vienlaikus lūdzam rezultatīvo rādītāju “Podologa pakalpojumi nodrošināti 150 bērniem ar RS gadā” papildināt ar atbilstošu rādītāju arī pieaugušajiem pacientiem.
Pamatojums:
Pieaugušo RS pacientu (RAKUS, PSKUS) aprūpes vajadzības funkcionālo un atbalsta speciālistu kontekstā ir tikpat būtiskas kā bērnu populācijā.

Dokumenta sadaļa: 2. Rīcības virziens, pasākums 2.2. “Paplašināt reto slimību kabineta koordinatora funkcijas un pienākumus”
Priekšlikums:
Rezultatīvā rādītāja "Reto slimību kabineta un atbalsta vienību koordinatori veicina starpsektoriālu pakalpojumu sniegšanu" kontekstā paredzēt un izvērtēt iespēju RS kabineta un atbalsta vienībā iekļaut arī izglītības un atbalsta māsas.
Pamatojums:
Šāda prakse jau ir sevi pierādījusi Multidisciplinārajās vienībās un būtiski atslogotu ārstus, vienlaikus sniedzot praktisku atbalstu pacientiem.

Dokumenta sadaļa: 2. Rīcības virziens, darbības rezultāts 2.5.4. “Veicināt pierādījumos balstītu lēmumu pieņemšanu un vienotu izpratni par esošo situāciju medikamentu pieejamībai”
Priekšlikums:
Kā līdzatbildīgo institūciju šī rezultāta sasniegšanai noteikt arī Zāļu valsts aģentūru (ZVA).
Pamatojums:
ZVA ekspertīze un iesaiste ir kritiski svarīga lēmumu pieņemšanā, kas skar medikamentu novērtēšanu, reģistrāciju un izmaksu efektivitātes analīzi (t.sk. zāļu pieejamības datos).

-