Projekta ID/ Uzdevuma numurs
Tiesību akta/ diskusiju dokumenta nosaukums
Par Plānu reto slimību jomā 2026. – 2027. gadam
Līdzdalības veids
Publiskā apspriešana
Dokumenti
Sākotnēji identificētās problēmas apraksts
Plāns reto slimību jomā 2026.–2027. gadam (turpmāk – plāns) ir īstermiņa politikas plānošanas dokuments, kas izstrādāts, lai veicinātu Sabiedrības veselības pamatnostādnēs 2021.–2027. gadam noteikto apakšmērķu sasniegšanu reto slimību jomā. Plāns paredz uzlabot reto slimību agrīnu diagnostiku, ārstēšanas pieejamību un kvalitāti, kā arī integrētu pacientu aprūpi un atbalstu, vienlaikus attīstot informācijas apriti un digitalizāciju veselības aprūpē. Tā īstenošana vērsta uz savlaicīgas, koordinētas un pacientcentrētas veselības aprūpes nodrošināšanu personām ar retām slimībām, uzlabojot pacientu dzīves kvalitāti un mazinot nevienlīdzību veselības aprūpes pieejamībā. Plāns veicina arī starpsektoriālu sadarbību, pētniecību un datu uzkrāšanu reto slimību jomā, nodrošinot sistemātisku un ilgtspējīgu pieeju šīs jomas attīstībai Latvijā.
Mērķa apraksts
Nodrošināt savlaicīgu, koordinētu un kvalitatīvu veselības aprūpi, diagnostiku, ārstēšanu un visaptverošu atbalstu personām ar retām slimībām, uzlabojot pacientu dzīves kvalitāti un mazinot nevienlīdzību veselības aprūpē.
Politikas jomas
Sabiedrības veselība; Veselības aprūpe
Teritorija
Latvijas Republika
Norises laiks
20.04.2026. - 20.05.2026.
Informācija
Priekšlikumi iesniedzami elektroniski TAP portālā vai sūtot uz e-pastu: zane.reinholde@vm.gov.lv
Fiziskās personas
JāSkaidrojums un ietekme
-
Juridiskās personas
JāSkaidrojums un ietekme
-
Sagatavoja
Zane Reinholde (VM)
Atbildīgā persona
Agnese Vaļuliene (VM)
Izsludināšanas datums
20.04.2026. 17:47
Iesniegtie viedokļi
ID
Iesniedzējs
Viedokļa būtība
Iesniegts
26-TA-628/1
Latvijas Reto slimību alianse
Latvijas Reto slimību alianse (turpmāk – Alianse) ir iepazinusies ar tiesību akta projektu “Par Plānu reto slimību jomā 2026.–2027. gadam” (turpmāk – Plāns) un tā finanšu pielikumu. Alianse atzīst, ka Plāna aprakstošā daļa kopumā precīzi identificē galvenās problēmas reto slimību jomā Latvijā un korekti raksturo esošo situāciju pacientu diagnostikā, ārstēšanā un aprūpē. Pozitīvi vērtējams arī tas, ka Plānā ir definēti konkrēti politikas virzieni un sasniedzamie rezultāti.
Vienlaikus Alianse apzinās, ka divu gadu plānošanas periods objektīvi ierobežo iespējas ietvert visus Nacionālās spoguļgrupas un pacientu organizāciju izstrādes procesā izteiktos priekšlikumus. Alianse saprot nepieciešamību noteikt prioritātes un ir gatava kompromisiem attiecībā uz atsevišķu pasākumu secīgu ieviešanu. Tomēr Alianse uzskata, ka pasākumiem, kuri tiek iekļauti Plānā un definēti kā sasniedzamie rezultāti, ir jābūt nodrošinātiem ar atbilstošu un reāli pieejamu finansējumu.
Alianse nevar pilnā apmērā atbalstīt Plāna apstiprināšanu tā pašreizējā redakcijā, jo Plānā noteiktie sasniedzamie rezultāti nav samērīgi nosegti ar paredzēto finansējumu, īpaši 2026. gadā.
Plānā kā sasniedzamie rezultāti cita starpā noteikti:
1) uzlabota reto slimību pacientu datu uzskaite, nodrošinot, ka reto slimību reģistrā ir iekļauti vismaz 25% no aplēstā kopējā reto slimību pacientu skaita;
2) pacientu skaita pieaugums, kuri saņem medikamentus no kompensējamo zāļu sistēmas reto slimību ārstēšanai, vienlaikus veicinot ārstēšanai piešķirtā finansējuma efektīvāku izlietojumu;
3) uzlabota veselības aprūpes pakalpojumu pieejamība un stiprināts atbalsts reto slimību pacientiem, tai skaitā attīstot algoritmus, starpsektoriālu pacienta ceļu un multidisciplināras aprūpes komandas.
Alianse norāda, ka minēto rezultātu sasniegšana bez papildu finansējuma praktiski nav iespējama. Plāns nevar deklarēt kā politikas rezultātu uzlabot veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību vai pacientu skaita pieaugumu, kuri saņem medikamentus, vienlaikus 2026. gadā vispār neparedzot finansējumu šo mērķu īstenošanai. Šāda pieeja rada pretrunu starp Plānā noteiktajiem mērķiem un to sasniegšanai nepieciešamo finansējuma nodrošinājumu, jo Plānā definētajiem sasniedzamajiem rezultātiem ir jābūt atbilstoši nodrošinātiem ar nepieciešamajiem finanšu resursiem, tādējādi padarot Plāna apstiprināšanu esošajā redakcijā juridiski un politiski problemātisku.
No Plāna finanšu pielikuma izriet, ka esošais budžeta ietvars 2026., 2027. un turpmākajos gados saglabājas 19 557 770 EUR apmērā gadā. Vienlaikus nepieciešamais papildu finansējums 2026. gadam paredzēts tikai 218 000 EUR apmērā, 2027. gadam – 32 041 462 EUR apmērā, savukārt turpmāk ik gadu nepieciešamais papildu finansējums tiek lēsts 35 431 262 EUR apmērā.
No minētā secināms, ka 2026. gadā papildu finansējums faktiski paredzēts gandrīz tikai reto slimību reģistra attīstībai ERAF projekta ietvaros, savukārt citi būtiskie pasākumi – medikamentu pieejamība, speciālistu pieejamība, laboratoriskā diagnostika, rehabilitācija un citi atbalsta mehānismi – tiek finansēti tikai esošā budžeta ietvaros vai netiek finansēti vispār.
Tāpat secināms, ka 2027. gadā lielākā daļa no pieprasītā papildu finansējuma visticamāk tiks novirzīta iepriekšējos gados uzkrāto neapmierināto vajadzību segšanai, nevis jaunu pakalpojumu ieviešanai vai ārstēšanas pieejamības paplašināšanai. Savukārt turpmāk nepieciešamais finansējuma apmērs būtiski pārsniedz pašreizējo budžeta ietvaru, vienlaikus nepastāvot skaidram mehānismam vai garantijām šāda finansējuma nodrošināšanai.
Alianse īpaši uzsver, ka 2026. gadā paredzētais finansējuma pieaugums faktiski nesedz pat inflācijas ietekmi attiecībā pret iepriekšējiem gadiem. Latvija jau šobrīd vairākus gadus pēc kārtas ieņem vienu no pēdējām vietām Eiropas Savienībā orfāno medikamentu pieejamības jomā. Papildu finansējuma neparedzēšana 2026. gadā rada būtisku risku, ka Latvijas atpalicība reto slimību ārstēšanas pieejamībā turpinās palielināties.
Nepietiekama finansējuma tendence konstatējama arī iepriekšējos gados. Piemēram, budžeta programmā 33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana“ no papildus nepieciešamajiem līdzekļiem 2023. gadā reto slimību medikamentu vajadzībām tika piešķirti vien 3 560 279 EUR jeb 57,85%. 2024. gadā no nepieciešamajiem papildus 11 275 590 EUR tika piešķirti tikai 2 000 000 EUR jeb 17,74%, savukārt 2025. gadā – 2 000 000 EUR jeb 16,53% no nepieciešamajiem 12 102 128 EUR. Vienlaikus 2026. gadā papildu finansējums reto slimību medikamentiem vispār nav paredzēts - tas ir 0 EUR.
Uz nepietiekamu atbalstu reto slimību pacientiem norāda arī Aliansei pieejamie sabiedriskās domas dati, kas tika prezentēti Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas Sabiedrības veselības apakškomisijā. Aptaujā, kurā piedalījās 548 respondenti, 68,8% norādīja, ka cilvēkiem ar retām slimībām pieejamais atbalsts ir nepietiekams vai nepieejams, savukārt 88,9% uzskatīja, ka valstij būtu jāpalielina finansējums un atbalsts reto slimību jomā. Minētie dati apliecina sistēmiskas problēmas un nepieciešamību pēc steidzamiem un praktiski īstenojamiem risinājumiem.
Ņemot vērā iepriekš minēto, Alianse:
1) atbalsta Plāna apstiprināšanu pēc būtības, atzīstot tā saturisko kvalitāti un noteiktās prioritātes;
2) iebilst pret Plāna apstiprināšanu bez skaidras un saistošas Ministru kabineta apņemšanās nodrošināt papildu finansējumu jau 2026. gadā tiem pasākumiem, kas tieši saistīti ar Plānā noteikto rezultātu sasniegšanu, īpaši attiecībā uz veselības aprūpes pakalpojumu un medikamentu pieejamības palielināšanu;
3) aicina Veselības ministriju un Finanšu ministriju nekavējoties vienoties par konkrētu, normatīvajos aktos nostiprināmu Plāna finansēšanas kārtību, nodrošinot, ka 2026. un 2027. gada valsts budžeta finansējuma sadalījums faktiski un reāli atbilst Plānā noteikto pasākumu īstenošanai un sasniedzamo rezultātu izpildei nepieciešamajam finansējumam, neparedzot šo pasākumu atlikšanu vai finansējuma pārcelšanu uz nenoteiktu nākotni, kad reto slimību joma jau gadiem ciešs no hroniska finansējuma trūkuma.
Vienlaikus Alianse apzinās, ka divu gadu plānošanas periods objektīvi ierobežo iespējas ietvert visus Nacionālās spoguļgrupas un pacientu organizāciju izstrādes procesā izteiktos priekšlikumus. Alianse saprot nepieciešamību noteikt prioritātes un ir gatava kompromisiem attiecībā uz atsevišķu pasākumu secīgu ieviešanu. Tomēr Alianse uzskata, ka pasākumiem, kuri tiek iekļauti Plānā un definēti kā sasniedzamie rezultāti, ir jābūt nodrošinātiem ar atbilstošu un reāli pieejamu finansējumu.
Alianse nevar pilnā apmērā atbalstīt Plāna apstiprināšanu tā pašreizējā redakcijā, jo Plānā noteiktie sasniedzamie rezultāti nav samērīgi nosegti ar paredzēto finansējumu, īpaši 2026. gadā.
Plānā kā sasniedzamie rezultāti cita starpā noteikti:
1) uzlabota reto slimību pacientu datu uzskaite, nodrošinot, ka reto slimību reģistrā ir iekļauti vismaz 25% no aplēstā kopējā reto slimību pacientu skaita;
2) pacientu skaita pieaugums, kuri saņem medikamentus no kompensējamo zāļu sistēmas reto slimību ārstēšanai, vienlaikus veicinot ārstēšanai piešķirtā finansējuma efektīvāku izlietojumu;
3) uzlabota veselības aprūpes pakalpojumu pieejamība un stiprināts atbalsts reto slimību pacientiem, tai skaitā attīstot algoritmus, starpsektoriālu pacienta ceļu un multidisciplināras aprūpes komandas.
Alianse norāda, ka minēto rezultātu sasniegšana bez papildu finansējuma praktiski nav iespējama. Plāns nevar deklarēt kā politikas rezultātu uzlabot veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību vai pacientu skaita pieaugumu, kuri saņem medikamentus, vienlaikus 2026. gadā vispār neparedzot finansējumu šo mērķu īstenošanai. Šāda pieeja rada pretrunu starp Plānā noteiktajiem mērķiem un to sasniegšanai nepieciešamo finansējuma nodrošinājumu, jo Plānā definētajiem sasniedzamajiem rezultātiem ir jābūt atbilstoši nodrošinātiem ar nepieciešamajiem finanšu resursiem, tādējādi padarot Plāna apstiprināšanu esošajā redakcijā juridiski un politiski problemātisku.
No Plāna finanšu pielikuma izriet, ka esošais budžeta ietvars 2026., 2027. un turpmākajos gados saglabājas 19 557 770 EUR apmērā gadā. Vienlaikus nepieciešamais papildu finansējums 2026. gadam paredzēts tikai 218 000 EUR apmērā, 2027. gadam – 32 041 462 EUR apmērā, savukārt turpmāk ik gadu nepieciešamais papildu finansējums tiek lēsts 35 431 262 EUR apmērā.
No minētā secināms, ka 2026. gadā papildu finansējums faktiski paredzēts gandrīz tikai reto slimību reģistra attīstībai ERAF projekta ietvaros, savukārt citi būtiskie pasākumi – medikamentu pieejamība, speciālistu pieejamība, laboratoriskā diagnostika, rehabilitācija un citi atbalsta mehānismi – tiek finansēti tikai esošā budžeta ietvaros vai netiek finansēti vispār.
Tāpat secināms, ka 2027. gadā lielākā daļa no pieprasītā papildu finansējuma visticamāk tiks novirzīta iepriekšējos gados uzkrāto neapmierināto vajadzību segšanai, nevis jaunu pakalpojumu ieviešanai vai ārstēšanas pieejamības paplašināšanai. Savukārt turpmāk nepieciešamais finansējuma apmērs būtiski pārsniedz pašreizējo budžeta ietvaru, vienlaikus nepastāvot skaidram mehānismam vai garantijām šāda finansējuma nodrošināšanai.
Alianse īpaši uzsver, ka 2026. gadā paredzētais finansējuma pieaugums faktiski nesedz pat inflācijas ietekmi attiecībā pret iepriekšējiem gadiem. Latvija jau šobrīd vairākus gadus pēc kārtas ieņem vienu no pēdējām vietām Eiropas Savienībā orfāno medikamentu pieejamības jomā. Papildu finansējuma neparedzēšana 2026. gadā rada būtisku risku, ka Latvijas atpalicība reto slimību ārstēšanas pieejamībā turpinās palielināties.
Nepietiekama finansējuma tendence konstatējama arī iepriekšējos gados. Piemēram, budžeta programmā 33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana“ no papildus nepieciešamajiem līdzekļiem 2023. gadā reto slimību medikamentu vajadzībām tika piešķirti vien 3 560 279 EUR jeb 57,85%. 2024. gadā no nepieciešamajiem papildus 11 275 590 EUR tika piešķirti tikai 2 000 000 EUR jeb 17,74%, savukārt 2025. gadā – 2 000 000 EUR jeb 16,53% no nepieciešamajiem 12 102 128 EUR. Vienlaikus 2026. gadā papildu finansējums reto slimību medikamentiem vispār nav paredzēts - tas ir 0 EUR.
Uz nepietiekamu atbalstu reto slimību pacientiem norāda arī Aliansei pieejamie sabiedriskās domas dati, kas tika prezentēti Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas Sabiedrības veselības apakškomisijā. Aptaujā, kurā piedalījās 548 respondenti, 68,8% norādīja, ka cilvēkiem ar retām slimībām pieejamais atbalsts ir nepietiekams vai nepieejams, savukārt 88,9% uzskatīja, ka valstij būtu jāpalielina finansējums un atbalsts reto slimību jomā. Minētie dati apliecina sistēmiskas problēmas un nepieciešamību pēc steidzamiem un praktiski īstenojamiem risinājumiem.
Ņemot vērā iepriekš minēto, Alianse:
1) atbalsta Plāna apstiprināšanu pēc būtības, atzīstot tā saturisko kvalitāti un noteiktās prioritātes;
2) iebilst pret Plāna apstiprināšanu bez skaidras un saistošas Ministru kabineta apņemšanās nodrošināt papildu finansējumu jau 2026. gadā tiem pasākumiem, kas tieši saistīti ar Plānā noteikto rezultātu sasniegšanu, īpaši attiecībā uz veselības aprūpes pakalpojumu un medikamentu pieejamības palielināšanu;
3) aicina Veselības ministriju un Finanšu ministriju nekavējoties vienoties par konkrētu, normatīvajos aktos nostiprināmu Plāna finansēšanas kārtību, nodrošinot, ka 2026. un 2027. gada valsts budžeta finansējuma sadalījums faktiski un reāli atbilst Plānā noteikto pasākumu īstenošanai un sasniedzamo rezultātu izpildei nepieciešamajam finansējumam, neparedzot šo pasākumu atlikšanu vai finansējuma pārcelšanu uz nenoteiktu nākotni, kad reto slimību joma jau gadiem ciešs no hroniska finansējuma trūkuma.
19.05.2026. 20:12
26-TA-628/2
Biedrība "Biofarmaceitisko zāļu ražotāju asociācija Latvijā"
BRAL atbalsta Veselības ministrijas centienus reto slimību (RS) jomas
sakārtošanā. Vienlaikus, lai nodrošinātu datos balstītu, ilgtspējīgu un vērtībās
balstītu veselības aprūpes modeli, kā arī novērstu iepriekšējo periodu
plānošanas nepilnības (t.sk. nepietiekamu finansējuma izpildi), aicinām papildināt
un precizēt Plāna projektu ar šādiem priekšlikumiem:
Priekšlikums: Par vidēja termiņa finanšu un inovāciju prognozēšanu
(Horizon Scanning)
Papildināt 2.5.4. apakšpunktu un izteikt to šādā redakcijā:
"2.5.4. [..] Lai nodrošinātu savlaicīgu valsts budžeta plānošanu, Nacionālajam
veselības dienestam sadarbībā ar Zāļu valsts aģentūru ieviest proaktīvu
pētniecisko prognožu (Horizon Scanning) procesu ar 12 mēnešu ciklu un 3 gadu
prognozes horizontu. Sistēmas ietvaros regulāri apkopot datus par Eiropas Zāļu
aģentūras (EMA) reģistrācijas fāzē esošām orfānajām zālēm, potenciālo pacientu
skaitu Latvijā un ietekmi uz valsts budžetu, sasaistot šos datus ar ikgadējo
budžeta prioritāro pasākumu pieteikumu sagatavošanu."
Pamatojums: Latvijā pašlaik ir nesamērīgi ilgs gaidīšanas laiks jaunu terapiju
iekļaušanai kompensācijas sistēmā (atsevišķos gadījumos pacienti gaida pat līdz
10 gadiem). Sistēmiska Horizon Scanning procesa ieviešana ļaus valstij laikus
prognozēt finanšu plūsmas un sagatavot tiesību aktus, novēršot situāciju, kad
inovatīvas terapijas kļūst par akūtu un neplānotu slogu valsts budžetam.
Priekšlikums: Par uzraudzības rādītāju (KPI) papildināšanu ar procesu
ilguma mērījumiem
Plāna sadaļā "Plānā sasniedzamie rezultāti un rezultatīvie rādītāji", lūdzam papildināt
rezultatīvo rādītāju tabulu ar jauniem, specifiskiem darbības rādītājiem:
"1. Vidējais administratīvā procesa ilgums (dienās) no brīža, kad Zāļu valsts
aģentūra ir sniegusi pozitīvu efektivitātes atzinumu par medikamentu, līdz reālam
lēmumam par tā iekļaušanu Kompensējamo zāļu sarakstā (KZS).
2. Gaidīšanas rindā esošo pieteikumu skaits un finansiālais apjoms (terapijām,
kas atzītas par izmaksu efektīvām, bet netiek apmaksātas finansējuma trūkuma
dēļ).
3. Pieejamības indekss kopējā ES kontekstā – EMA reģistrēto un Latvijas
pacientiem reāli kompensēto orfāno zāļu īpatsvars pret citu ES un Baltijas valstu
rādītājiem;"
Pamatojums: Šobrīd Plānā iestrādātie KPI mēra tikai vispārējo reģistrēto
pacientu skaita pieaugumu, kas neatspoguļo reālo sistēmas caurskatāmību un
efektivitāti. Lai identificētu un novērstu administratīvos "šauros pudeles kaklus", ir jāmēra
lēmumu pieņemšanas ātrums un situācija Latvijā salīdzinot ar pārējām ES
valstīm, mazinot pastāvošo nevienlīdzību veselības aprūpes pieejamībā.
Priekšlikums: Par skrīninga automatizāciju un digitālo lēmumu atbalsta rīku
(CDSS) ieviešanu
Grozījumi Plāna 1.1.2. un 4.2.2. apakšpunktā: Papildināt punktus ar konkrētiem
tehnoloģiskās attīstības kritērijiem:
"1.1.2. Paplašinot jaundzimušo skrīningu, prioritāri nodrošināt pāreju uz pilnībā
automatizētiem masspektrometrijas risinājumiem, mazinot manuālo
administratīvo slodzi un cilvēkfaktora kļūdu riskus."
"4.2.2. Ģenētisko datu digitalizācijas procesā E-veselībā paredzēt obligātu
standartizētu klīnisko lēmumu pieņemšanas atbalsta sistēmu (CDSS) integrāciju,
lai nodrošinātu efektīvu un paātrinātu lielu genoma datu apjomu interpretāciju.";
Pamatojums: IT risinājumiem ir reāli jāatvieglo un jāpaātrina personāla ikdienas
darbs. Pieaugot izmeklējumu, skrīninga un genoma datu apjomam, bez procesu
automatizācijas un viedajiem lēmumu atbalsta rīkiem (CDSS) laboratoriju un
ārstu kapacitāte kļūs par jaunu šķērsli savlaicīgai diagnostikai.
sakārtošanā. Vienlaikus, lai nodrošinātu datos balstītu, ilgtspējīgu un vērtībās
balstītu veselības aprūpes modeli, kā arī novērstu iepriekšējo periodu
plānošanas nepilnības (t.sk. nepietiekamu finansējuma izpildi), aicinām papildināt
un precizēt Plāna projektu ar šādiem priekšlikumiem:
Priekšlikums: Par vidēja termiņa finanšu un inovāciju prognozēšanu
(Horizon Scanning)
Papildināt 2.5.4. apakšpunktu un izteikt to šādā redakcijā:
"2.5.4. [..] Lai nodrošinātu savlaicīgu valsts budžeta plānošanu, Nacionālajam
veselības dienestam sadarbībā ar Zāļu valsts aģentūru ieviest proaktīvu
pētniecisko prognožu (Horizon Scanning) procesu ar 12 mēnešu ciklu un 3 gadu
prognozes horizontu. Sistēmas ietvaros regulāri apkopot datus par Eiropas Zāļu
aģentūras (EMA) reģistrācijas fāzē esošām orfānajām zālēm, potenciālo pacientu
skaitu Latvijā un ietekmi uz valsts budžetu, sasaistot šos datus ar ikgadējo
budžeta prioritāro pasākumu pieteikumu sagatavošanu."
Pamatojums: Latvijā pašlaik ir nesamērīgi ilgs gaidīšanas laiks jaunu terapiju
iekļaušanai kompensācijas sistēmā (atsevišķos gadījumos pacienti gaida pat līdz
10 gadiem). Sistēmiska Horizon Scanning procesa ieviešana ļaus valstij laikus
prognozēt finanšu plūsmas un sagatavot tiesību aktus, novēršot situāciju, kad
inovatīvas terapijas kļūst par akūtu un neplānotu slogu valsts budžetam.
Priekšlikums: Par uzraudzības rādītāju (KPI) papildināšanu ar procesu
ilguma mērījumiem
Plāna sadaļā "Plānā sasniedzamie rezultāti un rezultatīvie rādītāji", lūdzam papildināt
rezultatīvo rādītāju tabulu ar jauniem, specifiskiem darbības rādītājiem:
"1. Vidējais administratīvā procesa ilgums (dienās) no brīža, kad Zāļu valsts
aģentūra ir sniegusi pozitīvu efektivitātes atzinumu par medikamentu, līdz reālam
lēmumam par tā iekļaušanu Kompensējamo zāļu sarakstā (KZS).
2. Gaidīšanas rindā esošo pieteikumu skaits un finansiālais apjoms (terapijām,
kas atzītas par izmaksu efektīvām, bet netiek apmaksātas finansējuma trūkuma
dēļ).
3. Pieejamības indekss kopējā ES kontekstā – EMA reģistrēto un Latvijas
pacientiem reāli kompensēto orfāno zāļu īpatsvars pret citu ES un Baltijas valstu
rādītājiem;"
Pamatojums: Šobrīd Plānā iestrādātie KPI mēra tikai vispārējo reģistrēto
pacientu skaita pieaugumu, kas neatspoguļo reālo sistēmas caurskatāmību un
efektivitāti. Lai identificētu un novērstu administratīvos "šauros pudeles kaklus", ir jāmēra
lēmumu pieņemšanas ātrums un situācija Latvijā salīdzinot ar pārējām ES
valstīm, mazinot pastāvošo nevienlīdzību veselības aprūpes pieejamībā.
Priekšlikums: Par skrīninga automatizāciju un digitālo lēmumu atbalsta rīku
(CDSS) ieviešanu
Grozījumi Plāna 1.1.2. un 4.2.2. apakšpunktā: Papildināt punktus ar konkrētiem
tehnoloģiskās attīstības kritērijiem:
"1.1.2. Paplašinot jaundzimušo skrīningu, prioritāri nodrošināt pāreju uz pilnībā
automatizētiem masspektrometrijas risinājumiem, mazinot manuālo
administratīvo slodzi un cilvēkfaktora kļūdu riskus."
"4.2.2. Ģenētisko datu digitalizācijas procesā E-veselībā paredzēt obligātu
standartizētu klīnisko lēmumu pieņemšanas atbalsta sistēmu (CDSS) integrāciju,
lai nodrošinātu efektīvu un paātrinātu lielu genoma datu apjomu interpretāciju.";
Pamatojums: IT risinājumiem ir reāli jāatvieglo un jāpaātrina personāla ikdienas
darbs. Pieaugot izmeklējumu, skrīninga un genoma datu apjomam, bez procesu
automatizācijas un viedajiem lēmumu atbalsta rīkiem (CDSS) laboratoriju un
ārstu kapacitāte kļūs par jaunu šķērsli savlaicīgai diagnostikai.
20.05.2026. 14:59
26-TA-628/3
Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība
Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība sniedz iebildumu attiecībā uz Cistiskās fibrozes pacientu aprūpes organizāciju Latvijā Plāna reto slimību jomā 2026.–2027. gadam projektā.
Cistiskā fibroze ir kompleksa, multisistēmiska reta slimība. Latvijā Cistiskās fibrozes pacientu skaits pārsniedz 50 pacientus, līdz ar to starptautiskie CF pacientu aprūpes standarti efektīvai ārstēšanai paredz, ka arī mazākās valstīs tiek organizēts nacionāls specializēts CF centrs. Papildus norādām, ka arī kaimiņvalstīs ar salīdzinoši nelielu pacientu skaitu ir izveidoti specializēti CF aprūpes centri. Lietuvā darbojas specializēti CF aprūpes centri gan bērniem, gan pieaugušajiem. Igaunijā, kur CF pacientu skaits ir līdzīgs Latvijai, tiek nodrošināta strukturēta specializēta CF aprūpe divos centros. Tas apliecina, ka neliels pacientu skaits pats par sevi nav šķērslis specializētas CF aprūpes organizēšanai Baltijas valstu līmenī.
Papildus vēršam uzmanību, ka multidisciplināras komandas izveide pati par sevi neaizstāj specializētu CF kompetences centru, jo CF aprūpei nepieciešami:
- specifiski infekciju kontroles principi, kas ir īpaši būtiski šai pacientu grupai;
- standartizēti CF aprūpes protokoli;
- pieredze CFTR modulatoru terapijā;
- koordinēta pāreja no pediatriskās uz pieaugušo aprūpi;
- dalība starptautiskos reģistros un references tīklos;
- multidisciplināras specializētas konsultācijas u.c.
Uzskatām, ka darbs pie CF centra izveides, izstrādājot skaidri definētu modeli un nosakot prasības CF pacientu aprūpes kvalitātei atbilstoši ECFS standartiem, šī reto slimību plāna ietvaros, neprasa būtisku papildu finansējumu, bet gan ciešu sadarbību starp valsts institucijām, slimnīcām un Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību, kura ir "CF Europe" asociācijas biedrs: https://www.cf-europe.eu/
Ņemot vērā minēto, lūdzam neierobežot CF aprūpes organizāciju Latvijā tikai ar vispārēju multidisciplināru komandu pieeju. Kā RS Plāna izstrādes gaitā tika norādīts, tika apsvērta specializēta kompetences centra izveide Cistiskās fibrozes pacientu aprūpei.
Aicinām papildināt Reto slimību plānu ar prieklikumu, paredzot specializēta Cistiskās fibrozes centra izveidi Latvijā.
Cistiskā fibroze ir kompleksa, multisistēmiska reta slimība. Latvijā Cistiskās fibrozes pacientu skaits pārsniedz 50 pacientus, līdz ar to starptautiskie CF pacientu aprūpes standarti efektīvai ārstēšanai paredz, ka arī mazākās valstīs tiek organizēts nacionāls specializēts CF centrs. Papildus norādām, ka arī kaimiņvalstīs ar salīdzinoši nelielu pacientu skaitu ir izveidoti specializēti CF aprūpes centri. Lietuvā darbojas specializēti CF aprūpes centri gan bērniem, gan pieaugušajiem. Igaunijā, kur CF pacientu skaits ir līdzīgs Latvijai, tiek nodrošināta strukturēta specializēta CF aprūpe divos centros. Tas apliecina, ka neliels pacientu skaits pats par sevi nav šķērslis specializētas CF aprūpes organizēšanai Baltijas valstu līmenī.
Papildus vēršam uzmanību, ka multidisciplināras komandas izveide pati par sevi neaizstāj specializētu CF kompetences centru, jo CF aprūpei nepieciešami:
- specifiski infekciju kontroles principi, kas ir īpaši būtiski šai pacientu grupai;
- standartizēti CF aprūpes protokoli;
- pieredze CFTR modulatoru terapijā;
- koordinēta pāreja no pediatriskās uz pieaugušo aprūpi;
- dalība starptautiskos reģistros un references tīklos;
- multidisciplināras specializētas konsultācijas u.c.
Uzskatām, ka darbs pie CF centra izveides, izstrādājot skaidri definētu modeli un nosakot prasības CF pacientu aprūpes kvalitātei atbilstoši ECFS standartiem, šī reto slimību plāna ietvaros, neprasa būtisku papildu finansējumu, bet gan ciešu sadarbību starp valsts institucijām, slimnīcām un Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību, kura ir "CF Europe" asociācijas biedrs: https://www.cf-europe.eu/
Ņemot vērā minēto, lūdzam neierobežot CF aprūpes organizāciju Latvijā tikai ar vispārēju multidisciplināru komandu pieeju. Kā RS Plāna izstrādes gaitā tika norādīts, tika apsvērta specializēta kompetences centra izveide Cistiskās fibrozes pacientu aprūpei.
Aicinām papildināt Reto slimību plānu ar prieklikumu, paredzot specializēta Cistiskās fibrozes centra izveidi Latvijā.
20.05.2026. 17:48
26-TA-628/4
Fiziska persona
Par Plāna reto slimību jomā 2026.-2027. gadam projektu (26-TA-628)
Latvijas Hemofilijas biedrība (turpmāk - LHB) apvieno, aizstāv un pārstāv cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (hemofilija A, hemofilija B, Villebranda slimība, ultra-retie asins recēšanas traucējumi) kopš 1993. gada un ir Pasaules Hemofilijas federācijas (WFH), Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC), Latvijas Pacientu organizāciju tīkla (LPOT) un Latvijas Reto slimību alianses aktīvs biedrs. 2025. gada beigās Latvijā bija reģistrēti 333 pacienti ar dažādiem asins recēšanas traucējumiem, no tiem 29% bija bērni. Tā ir aptuveni puse no visiem Latvijas iedzīvotājiem, kas varētu būt diagnosticējami ar kādu no asins recēšanas traucējumu diagnozēm. Mūsu kompetence balstās regulārās starptautiskās apmācībās, aktīvā dalībā dažādās starptautiskās konferencēs un sadarbībā ar ārstu organizācijām, piemēram, EAHAD un EuroBloodNet, kas ir Eiropas References tīkls hematoloģiskām saslimšanām, kā arī ilgstošā darbā ar savu kopienu – pacientiem un viņu tuviniekiem. LHB arī aktīvi strādā pie šo diagnožu atpazīstamības uzlabošanas un izpratnes, izglītojot sabiedrību un dažādas sabiedrības grupas, tostarp pacientus un mediķus, par dažādiem ar šīm slimībām saistītiem jautājumiem, piemēram, simptomu atpazīšanas, jaunākajām vadlīnijām un citiem. Lielāko daļu darbu paveic brīvprātīgie, kuri nesaņem algu, kā arī kampaņas tiek īstenotas ar minimāliem līdzekļiem, jo LHB nolēmusi atturēties no sponsorēšanas līgumiem, īpaši no sadarbības ar farmācijas industriju, izņemot daļēju atbalstu konferenču organizēšanai. LHB gada pārskati pieejami mājas lapā www.hemofilija.lv.
Savas kompetences ietvaros LHB ir izskatījusi Plāna reto slimību jomā 2026.-2027.gadam projektu[1] (turpmāk - plāns), kas pieejams Tiesību aktu portālā un nodots publiskai apspriešanai līdz 20.05.2026. Kopumā LHB atbalsta plāna tālāku virzību, un aicina Ministru kabinetu rast nepieciešamo finansējumu pilnā apmērā plānā paredzēto aktivitāšu īstenošanai un atbalsta Latvijas Reto slimību alianses iesniegtos komentārus par plāna realizējamību viena gada laikā un būtisko budžeta nepietiekamību pēdējos gados, kas neļauj pilnībā realizēt šajā un iepriekšējos plānos iekļautās aktivitātes. Lūdzam arī ņemt vērā sekojošus precizējumus.
Priekšlikums: papildināt 2.tabulu “Biežāk reģistrētās retās slimības mirušo pacientu struktūrā” 9.lpp. ar informāciju par mirušo īpatsvaru no reģistrēto pacientu skaita %.
Pamatojums: lai gan ir svarīgi zināt, kuras ir biežākās retās slimības, ar kurām mirst Latvijas iedzīvotāji, svarīgi arī izvērtēt, cik liela daļa no reģistrētajiem pacientiem tā ir ik gadu. Tāpat svarīgi būtu noskaidrot no datiem, kuras ir retās slimības ar augstāko letalitāti.
Priekšlikums: aizstāt tekstu 12.lpp. pirmajā rindkopā
“Tomēr proaktīva piederīgo uzrunāšana izmeklējumu veikšanai rada risku pārkāpt datu aizsardzības un personas privātuma principus, jo personai ir tiesības neizpaust informāciju par savu saslimšanu tuviniekiem.”
ar tekstu šādā redakcijā:
“Gadījumos, kad retai slimībai ir ģenētiska izcelsme ar augstu iespēju pārmantojamībai, informēt pacientu vai viņa tuviniekus, piemēram, vecākus, par iespēju veikt attiecīgus izmeklējumus, lai apstiprinātu vai izslēgtu reto slimību. Informētu lēmumu par izmeklējumu veikšanu vai informēšanu par izmeklējumu rezultātu pieņem pacients vai tie cilvēki, uz kuriem attiecas diagnostika, nevis ārsts vai citi veselības aprūpes speciālisti.”
Pamatojums: LHB 17.03.2025. atkārtoti iesniedza Veselības ministrijai priekšlikumu iekļaut plānā pasākumus, kas veicinātu pacientu ģimenes locekļu skrīningu, lai uzlabotu sieviešu ar asins recēšanas traucējumiem diagnostiku un tādējādi mazinātu pacientu ciešanas no nenodrošinātas atbilstošas ārstēšanas vai komplikācijām, piemēram, mirstības dzemdību vai pēcdzemdību laikā, kas ir viens no Ilgtermiņa attīstības mērķu sasniegšanas indikatoriem. Ar nožēlu secinām, ka tā vietā, lai speciālisti uzņemtos iniciatīvu piedāvāt sievietēm šādu iespēju, tie atkal izlemj pacientu vietā, ko pacientiem drīkst vai nedrīkst zināt par savu veselību.
Priekšlikums: lūdzam papildināt 2.1. sadaļu ar informāciju par atbilstošo pacientu organizāciju iesaisti pacientu ceļu veidošanā.
Pamatojums: ņemot vērā, ka retās slimības ir izkaisītas pa dažādiem Metodiskās vadības centriem un Veselības ministrija vairākkārt ir solījusi veicināt pacientu organizāciju iesaisti pacientu ceļu veidošanā, būtu svarīgi arī šajā plānā iekļaut aktivitātes, kas veicinātu šādas sadarbības īstenošanu praksē. Multidisciplināru komandu veidošana ir ārkārtīgi būtiska reto slimību aprūpē, taču tam jānotiek, iesaistot visas puses. To pastiprina arī tādi starptautiskie dokumenti kā Pasaules Veselības asamblejas rezolūcija par sociālo iesaisti visaptverošai veselības aprūpei, veselībai un labklājībai (https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA77/A77_ACONF3-en.pdf)[2].
Priekšlikums: lūdzam papildināt plāna sadaļu par medikamentiem ar aprakstu par medikamentu prioritizēšanu.
Pamatojums: LHB jau vairākkārt lūgusi atbildīgās iestādes iekļaut KZS rekombinētos FIX koagulācijas faktora koncentrātus, lai uzlabotu gan ārstēšanas līmeni, gan samazinātu terapijas izmaksas un tādējādi veicinātu budžeta ietaupījumus. Tāpat atkārtoti lūdzam paredzēt iespēju nodrošināt modernas zemādā lietojamas terapijas hemofilijas B pacientiem un pacientiem ar hemofiliju A vidēji smagā formā. Vēlreiz atkārtoti uzsveram, ka no visiem ultra-retiem asinsreces traucējumiem, adekvāta terapija ir pieejama tikai VII faktora deficītam, bet nevienam citam. Tā kā mūsu medikamenti pārsvarā atrodas KZS B un C sarakstos, nevis R sarakstā, lūdzam tam paredzēt atbilstošu finansējumu. Informācija par pieejamajiem un vajadzīgajiem medikamentiem apkopota šeit: https://hemofilija.lv/noderiga-informacija/medikamenti/
Priekšlikums: LHB atkārtoti lūdz izvērtēt, vai tiešām pacientiem ar asins recēšanas traucējumiem ir kritiski nepieciešams ik pēc 3 mēnešiem vērsties pie ārsta-speciālista klātienē vai attālināti, tādējādi ar receptes pagarināšanu vēl vairāk noslogojot speciālistu jau tā pārpildītos pierakstus (sk. 22.lpp).
Pamatojums: Citās valstīs, piemēram, Lietuvā un citur, medikamentus sadarbībā ar speciālistu var nozīmēt arī ģimenes ārsti. Mums būtu daudz svarīgāk, lai ārsti speciālisti reizi gadā veiktu pilnu pacienta veselības stāvokļa novērtēšanu, kas ietver arī asiņošanas simptomu uzskaites izvērtēšanu, locītavu stāvokļa izvērtēšanu, un citas starptautiskajās vadlīnijās noteiktās aktivitātes, kas tādējādi ļautu objektīvi izvērtēt pacienta veselības stāvokļa izmaiņas, un ikdienā novērotu pacientus, izmantojot elektroniskus rīkus – tādus, ko piedāvā Pasaules Asinsreces traucējumu reģistrs (WFH World Bleeding Disorders Registry[3]) un tā aplikācija pacientiem, kā arī būtu pieejami ārkārtas situācijās, piemēram, pie traumām vai neplānotiem notikumiem. Neskatoties uz to, ka pievienošanās šim starptautiskajam PROMs reģistram bija iekļauta kā uzdevums visiem KUS jau iepriekšējā RS plānā, tas joprojām nav noticis.
Priekšlikums: papildināt plāna 4.2. sadaļu ar uzdevumu KUS sertificēt asins recēšanas aprūpes komandas atbilstoši EAHAD prasībām, lai nodrošinātu, ka Latvijas pacienti saņemt tikpat kvalitatīvus paklapojumus kā tie, kas dzīvo citās ES valstīs.
Pamatojums: sk. LHB priekšlikumus, kas iesūtīti 17.03.2025.
Vēršam Jūsu uzmanību, ka par šajā programmā paredzēto finansējumu trim pacientu organizāciju jumta organizācijām, kas Valsts budžetā paredzēts 2025. gada decembrī, 2026. gada maija otrajā pusē joprojām nav saņemti un noslēgti līgumi, tāpat atbilstoši iestāžu prasībām, tas tiks novirzīts nevis pacientu interešu aizstāvības stiprināšanai kā paredzējis likumdevējs, bet galvenokārt mājas lapu uzlabošanai:
“Plānā 2023. - 2025. gadam iekļauts pasākums ar mērķi izstrādāt un ieviest atbalsta programmu reto slimību pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšanai. Vienlaikus nav pamata virzīt atbalstu tikai kādas konkrētas veselības aprūpes jomas NVO. Daļēji šis jautājums atrisināts 2026. gadā, piešķirot papildu finansējumu 50 000 euro apmērā veselības jomas pacientu organizāciju (biedrību un nodibinājumu), tostarp Aliansei, atbalstam. Finansējums paredzēts pasākumu īstenošanai, kvalitatīvas ekspertīzes nodrošināšanai veselības politikas plānošanā, kā arī sabiedrības informēšanas un savstarpējās komunikācijas veicināšanai veselības jomas jautājumos.”
Priekšlikumi Plānā paredzētajie pasākumiem:
Lūdzam skaidrot, kā plānā paredzēto pasākuma nr. 2.4. īstenošanā tiks iesaistīti attiecīgās nozoloģijas Metodiskās vadības centri un attiecīgās pacientu organizācijas, un kur būs pieejamas 2.4.2. punktā minētie dokumenti.
Lūdzam papildināt plānā paredzēto pasākumu nr. 2.5. “Paplašināt medikamentozās ārstēšanas iespējas RS pacientiem” ar informāciju, kā pacientiem ar retām slimībām tiks nodrošināti tādi izmaksu efektīvi medikamenti, kas vairs neatbilst orfāno medikamentu klasifikācijai, bet ir nepieciešami ārstēšanai.
Lūdzam skaidrot, kurā no 4.rīcības virziena pasākumiem tiek nodrošināta pacientu ar retu slimību atpazīšana no elektroniskajiem veselības datiem situācijās, kad šie pacienti nonāk pie speciālistiem vai stacionāros, piemēram, traumu vai citos gadījumos, lai tie vai nu sazinātos ar ārstējošo ārstu par terapijas iespējām, vai nodrošinātu retās slimības specifikai atbilstošu neatliekamo palīdzību (kā asins recēšanas traucējumu gadījumā – atbilstoša faktora injekcijas asiņošanas apturēšanai 2h laikā no notikuma).
Lūdzam paredzēt, ka 4.3.1. pasākumu nedrīkst realizēt bez attiecīgas pacientu organizācijas iesaistes.
Priecāsimies par iespēju kopā ar citām pacientu organizācijām, speciālistiem un profesionālajām asociācijām, un iestādēm precizēt priekšlikumus un to īstenošanas iespējas, lai kopīgi sasniegtu labāku Latvijas sabiedrības veselību, jo īpaši – reto slimību jomā.
[1] https://tapportals.mk.gov.lv/legal_acts/589c9e05-8b88-44c4-a0e4-97a6bda8b67f
[2] https://www.who.int/news/item/29-05-2024-world-health-assembly-endorses-resolution-on-social-participation
[3] https://wfh.org/research-and-data-collection/world-bleeding-disorders-registry/
Latvijas Hemofilijas biedrība (turpmāk - LHB) apvieno, aizstāv un pārstāv cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (hemofilija A, hemofilija B, Villebranda slimība, ultra-retie asins recēšanas traucējumi) kopš 1993. gada un ir Pasaules Hemofilijas federācijas (WFH), Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC), Latvijas Pacientu organizāciju tīkla (LPOT) un Latvijas Reto slimību alianses aktīvs biedrs. 2025. gada beigās Latvijā bija reģistrēti 333 pacienti ar dažādiem asins recēšanas traucējumiem, no tiem 29% bija bērni. Tā ir aptuveni puse no visiem Latvijas iedzīvotājiem, kas varētu būt diagnosticējami ar kādu no asins recēšanas traucējumu diagnozēm. Mūsu kompetence balstās regulārās starptautiskās apmācībās, aktīvā dalībā dažādās starptautiskās konferencēs un sadarbībā ar ārstu organizācijām, piemēram, EAHAD un EuroBloodNet, kas ir Eiropas References tīkls hematoloģiskām saslimšanām, kā arī ilgstošā darbā ar savu kopienu – pacientiem un viņu tuviniekiem. LHB arī aktīvi strādā pie šo diagnožu atpazīstamības uzlabošanas un izpratnes, izglītojot sabiedrību un dažādas sabiedrības grupas, tostarp pacientus un mediķus, par dažādiem ar šīm slimībām saistītiem jautājumiem, piemēram, simptomu atpazīšanas, jaunākajām vadlīnijām un citiem. Lielāko daļu darbu paveic brīvprātīgie, kuri nesaņem algu, kā arī kampaņas tiek īstenotas ar minimāliem līdzekļiem, jo LHB nolēmusi atturēties no sponsorēšanas līgumiem, īpaši no sadarbības ar farmācijas industriju, izņemot daļēju atbalstu konferenču organizēšanai. LHB gada pārskati pieejami mājas lapā www.hemofilija.lv.
Savas kompetences ietvaros LHB ir izskatījusi Plāna reto slimību jomā 2026.-2027.gadam projektu[1] (turpmāk - plāns), kas pieejams Tiesību aktu portālā un nodots publiskai apspriešanai līdz 20.05.2026. Kopumā LHB atbalsta plāna tālāku virzību, un aicina Ministru kabinetu rast nepieciešamo finansējumu pilnā apmērā plānā paredzēto aktivitāšu īstenošanai un atbalsta Latvijas Reto slimību alianses iesniegtos komentārus par plāna realizējamību viena gada laikā un būtisko budžeta nepietiekamību pēdējos gados, kas neļauj pilnībā realizēt šajā un iepriekšējos plānos iekļautās aktivitātes. Lūdzam arī ņemt vērā sekojošus precizējumus.
Priekšlikums: papildināt 2.tabulu “Biežāk reģistrētās retās slimības mirušo pacientu struktūrā” 9.lpp. ar informāciju par mirušo īpatsvaru no reģistrēto pacientu skaita %.
Pamatojums: lai gan ir svarīgi zināt, kuras ir biežākās retās slimības, ar kurām mirst Latvijas iedzīvotāji, svarīgi arī izvērtēt, cik liela daļa no reģistrētajiem pacientiem tā ir ik gadu. Tāpat svarīgi būtu noskaidrot no datiem, kuras ir retās slimības ar augstāko letalitāti.
Priekšlikums: aizstāt tekstu 12.lpp. pirmajā rindkopā
“Tomēr proaktīva piederīgo uzrunāšana izmeklējumu veikšanai rada risku pārkāpt datu aizsardzības un personas privātuma principus, jo personai ir tiesības neizpaust informāciju par savu saslimšanu tuviniekiem.”
ar tekstu šādā redakcijā:
“Gadījumos, kad retai slimībai ir ģenētiska izcelsme ar augstu iespēju pārmantojamībai, informēt pacientu vai viņa tuviniekus, piemēram, vecākus, par iespēju veikt attiecīgus izmeklējumus, lai apstiprinātu vai izslēgtu reto slimību. Informētu lēmumu par izmeklējumu veikšanu vai informēšanu par izmeklējumu rezultātu pieņem pacients vai tie cilvēki, uz kuriem attiecas diagnostika, nevis ārsts vai citi veselības aprūpes speciālisti.”
Pamatojums: LHB 17.03.2025. atkārtoti iesniedza Veselības ministrijai priekšlikumu iekļaut plānā pasākumus, kas veicinātu pacientu ģimenes locekļu skrīningu, lai uzlabotu sieviešu ar asins recēšanas traucējumiem diagnostiku un tādējādi mazinātu pacientu ciešanas no nenodrošinātas atbilstošas ārstēšanas vai komplikācijām, piemēram, mirstības dzemdību vai pēcdzemdību laikā, kas ir viens no Ilgtermiņa attīstības mērķu sasniegšanas indikatoriem. Ar nožēlu secinām, ka tā vietā, lai speciālisti uzņemtos iniciatīvu piedāvāt sievietēm šādu iespēju, tie atkal izlemj pacientu vietā, ko pacientiem drīkst vai nedrīkst zināt par savu veselību.
Priekšlikums: lūdzam papildināt 2.1. sadaļu ar informāciju par atbilstošo pacientu organizāciju iesaisti pacientu ceļu veidošanā.
Pamatojums: ņemot vērā, ka retās slimības ir izkaisītas pa dažādiem Metodiskās vadības centriem un Veselības ministrija vairākkārt ir solījusi veicināt pacientu organizāciju iesaisti pacientu ceļu veidošanā, būtu svarīgi arī šajā plānā iekļaut aktivitātes, kas veicinātu šādas sadarbības īstenošanu praksē. Multidisciplināru komandu veidošana ir ārkārtīgi būtiska reto slimību aprūpē, taču tam jānotiek, iesaistot visas puses. To pastiprina arī tādi starptautiskie dokumenti kā Pasaules Veselības asamblejas rezolūcija par sociālo iesaisti visaptverošai veselības aprūpei, veselībai un labklājībai (https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA77/A77_ACONF3-en.pdf)[2].
Priekšlikums: lūdzam papildināt plāna sadaļu par medikamentiem ar aprakstu par medikamentu prioritizēšanu.
Pamatojums: LHB jau vairākkārt lūgusi atbildīgās iestādes iekļaut KZS rekombinētos FIX koagulācijas faktora koncentrātus, lai uzlabotu gan ārstēšanas līmeni, gan samazinātu terapijas izmaksas un tādējādi veicinātu budžeta ietaupījumus. Tāpat atkārtoti lūdzam paredzēt iespēju nodrošināt modernas zemādā lietojamas terapijas hemofilijas B pacientiem un pacientiem ar hemofiliju A vidēji smagā formā. Vēlreiz atkārtoti uzsveram, ka no visiem ultra-retiem asinsreces traucējumiem, adekvāta terapija ir pieejama tikai VII faktora deficītam, bet nevienam citam. Tā kā mūsu medikamenti pārsvarā atrodas KZS B un C sarakstos, nevis R sarakstā, lūdzam tam paredzēt atbilstošu finansējumu. Informācija par pieejamajiem un vajadzīgajiem medikamentiem apkopota šeit: https://hemofilija.lv/noderiga-informacija/medikamenti/
Priekšlikums: LHB atkārtoti lūdz izvērtēt, vai tiešām pacientiem ar asins recēšanas traucējumiem ir kritiski nepieciešams ik pēc 3 mēnešiem vērsties pie ārsta-speciālista klātienē vai attālināti, tādējādi ar receptes pagarināšanu vēl vairāk noslogojot speciālistu jau tā pārpildītos pierakstus (sk. 22.lpp).
Pamatojums: Citās valstīs, piemēram, Lietuvā un citur, medikamentus sadarbībā ar speciālistu var nozīmēt arī ģimenes ārsti. Mums būtu daudz svarīgāk, lai ārsti speciālisti reizi gadā veiktu pilnu pacienta veselības stāvokļa novērtēšanu, kas ietver arī asiņošanas simptomu uzskaites izvērtēšanu, locītavu stāvokļa izvērtēšanu, un citas starptautiskajās vadlīnijās noteiktās aktivitātes, kas tādējādi ļautu objektīvi izvērtēt pacienta veselības stāvokļa izmaiņas, un ikdienā novērotu pacientus, izmantojot elektroniskus rīkus – tādus, ko piedāvā Pasaules Asinsreces traucējumu reģistrs (WFH World Bleeding Disorders Registry[3]) un tā aplikācija pacientiem, kā arī būtu pieejami ārkārtas situācijās, piemēram, pie traumām vai neplānotiem notikumiem. Neskatoties uz to, ka pievienošanās šim starptautiskajam PROMs reģistram bija iekļauta kā uzdevums visiem KUS jau iepriekšējā RS plānā, tas joprojām nav noticis.
Priekšlikums: papildināt plāna 4.2. sadaļu ar uzdevumu KUS sertificēt asins recēšanas aprūpes komandas atbilstoši EAHAD prasībām, lai nodrošinātu, ka Latvijas pacienti saņemt tikpat kvalitatīvus paklapojumus kā tie, kas dzīvo citās ES valstīs.
Pamatojums: sk. LHB priekšlikumus, kas iesūtīti 17.03.2025.
Vēršam Jūsu uzmanību, ka par šajā programmā paredzēto finansējumu trim pacientu organizāciju jumta organizācijām, kas Valsts budžetā paredzēts 2025. gada decembrī, 2026. gada maija otrajā pusē joprojām nav saņemti un noslēgti līgumi, tāpat atbilstoši iestāžu prasībām, tas tiks novirzīts nevis pacientu interešu aizstāvības stiprināšanai kā paredzējis likumdevējs, bet galvenokārt mājas lapu uzlabošanai:
“Plānā 2023. - 2025. gadam iekļauts pasākums ar mērķi izstrādāt un ieviest atbalsta programmu reto slimību pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšanai. Vienlaikus nav pamata virzīt atbalstu tikai kādas konkrētas veselības aprūpes jomas NVO. Daļēji šis jautājums atrisināts 2026. gadā, piešķirot papildu finansējumu 50 000 euro apmērā veselības jomas pacientu organizāciju (biedrību un nodibinājumu), tostarp Aliansei, atbalstam. Finansējums paredzēts pasākumu īstenošanai, kvalitatīvas ekspertīzes nodrošināšanai veselības politikas plānošanā, kā arī sabiedrības informēšanas un savstarpējās komunikācijas veicināšanai veselības jomas jautājumos.”
Priekšlikumi Plānā paredzētajie pasākumiem:
Lūdzam skaidrot, kā plānā paredzēto pasākuma nr. 2.4. īstenošanā tiks iesaistīti attiecīgās nozoloģijas Metodiskās vadības centri un attiecīgās pacientu organizācijas, un kur būs pieejamas 2.4.2. punktā minētie dokumenti.
Lūdzam papildināt plānā paredzēto pasākumu nr. 2.5. “Paplašināt medikamentozās ārstēšanas iespējas RS pacientiem” ar informāciju, kā pacientiem ar retām slimībām tiks nodrošināti tādi izmaksu efektīvi medikamenti, kas vairs neatbilst orfāno medikamentu klasifikācijai, bet ir nepieciešami ārstēšanai.
Lūdzam skaidrot, kurā no 4.rīcības virziena pasākumiem tiek nodrošināta pacientu ar retu slimību atpazīšana no elektroniskajiem veselības datiem situācijās, kad šie pacienti nonāk pie speciālistiem vai stacionāros, piemēram, traumu vai citos gadījumos, lai tie vai nu sazinātos ar ārstējošo ārstu par terapijas iespējām, vai nodrošinātu retās slimības specifikai atbilstošu neatliekamo palīdzību (kā asins recēšanas traucējumu gadījumā – atbilstoša faktora injekcijas asiņošanas apturēšanai 2h laikā no notikuma).
Lūdzam paredzēt, ka 4.3.1. pasākumu nedrīkst realizēt bez attiecīgas pacientu organizācijas iesaistes.
Priecāsimies par iespēju kopā ar citām pacientu organizācijām, speciālistiem un profesionālajām asociācijām, un iestādēm precizēt priekšlikumus un to īstenošanas iespējas, lai kopīgi sasniegtu labāku Latvijas sabiedrības veselību, jo īpaši – reto slimību jomā.
[1] https://tapportals.mk.gov.lv/legal_acts/589c9e05-8b88-44c4-a0e4-97a6bda8b67f
[2] https://www.who.int/news/item/29-05-2024-world-health-assembly-endorses-resolution-on-social-participation
[3] https://wfh.org/research-and-data-collection/world-bleeding-disorders-registry/
20.05.2026. 22:38
Atlasīti 4 ieraksti.
Ierakstu skaits lapā25